Artigo Original 1 - Conhecimento de Pessoas Estomizadas Acerca dos Aspectos Legais Relacionados à Inclusão Laboral

Abstract

RESUMO 

O objeto deste estudo são os aspectos legais envolvidos no processo de reabilitação de pessoas estomizadas, destacando-se os relacionados à inclusão laboral. Os objetivos são: (i) Identificar, na perspectiva desses sujeitos, as ações legais e governamentais que auxiliariam no retorno ao trabalho; e (ii) Analisar o conhecimento desses sujeitos sobre seus direitos como trabalhadores. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritivo-exploratória, realizada em um Instituto de Reabilitação localizado no Rio de Janeiro, com vinte indivíduos estomizados definitivos. A coleta ocorreu por meio de uma entrevista semiestruturada e os dados são analisados à luz da análise temática de conteúdo. Os resultados se revelam relevantes para a inclusão laboral, pois se deseja obter: (i) Divulgação do tema estomia para a sociedade; (ii) Apoio e acolhimento do governo, amigos, familiares, empregadores e colegas de trabalho; e (iii) Fornecimento adequado e de qualidade dos equipamentos coletores e adjuvantes. Em relação aos seus direitos como trabalhadores, verifica-se que a maioria dos sujeitos conhece seus direitos trabalhistas e os benefícios governamentais. Conclui-se que o conhecimento legal assegura aos estomizados subsídios concretos para exigência e luta por seus direitos enquanto cidadãos e pessoas com deficiência; e que deve haver capacitação da equipe multiprofissional para que os orientem a respeito de seus direitos e sobre a inclusão laboral. 

DESCRITORES: Saúde do trabalhador. Estomas cirúrgicos. Reabilitação. 

INTRODUÇÃO O presente estudo é um recorte de minha dissertação de mestrado defendida no ano de 2011, na Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro1. A finalidade deste artigo é verificar os aspectos legais envolvidos no processo de reabilitação das pessoas estomizadas, destacando-se os relacionados à inclusão laboral. Os objetivos são: 

1. identificar, na perspectiva das pessoas com estomia, as ações legais e governamentais que auxiliariam no retorno ao trabalho; e 

2. analisar o conhecimento dessas pessoas sobre seus direitos como trabalhadores. 

O interesse pela temática surgiu durante a elaboração de meu projeto de mestrado, quando se apreenderam conhecimentos sobre as questões legais e os direitos que envolvem os indivíduos estomizados, principalmente o conteúdo do Decreto-Lei2 que os inclui como pessoas com deficiência. Deste modo, as pessoas com estoma passaram a usufruir dos direitos de inclusão social adquiridos por pessoas com deficiências, como participação em cotas empregatícias, direito à acessibilidade, adaptação do local de trabalho às suas necessidades e fornecimento de próteses e órteses visando seus cuidados e reabilitação. 

Foram realizadas duas buscas bibliográficas na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS) sobre o assunto, em junho de 2013, uma com os unitermos aspectos legais e estomizados (da qual resultou um único texto, a própria dissertação de mestrado da qual emergiu esta pesquisa) e estomas cirúrgicos e legislação (da qual resultaram quatro artigos, todos estudos desenvolvidos na Europa e não disponibilizados na íntegra, ou gratuitamente). Deste modo, devido à escassez de publicações sobre o tema, ressalta-se a relevância na elaboração desta pesquisa. 

Pessoa estomizada é aquela com um estoma temporário ou definitivo, representado por uma abertura artificial de um órgão interno na superfície do corpo, resultado de uma cirurgia mutilante e inúmeras vezes traumática, geradora de muitas transformações biopsicossoais nos indivíduos3,4. 

A presença de um estoma de eliminação, representado pela colostomia ou ileostomia, possui como característica principal a perda do controle esfincteriano, resultando na eliminação constante e incontrolável de fezes e gases, levando à dependência do indivíduo ao uso dos equipamentos coletores e adjuvantes. O controle esfincteriano é considerado um mecanismo importante para convivência social, logo inúmeros estomizados acabam vivendo sentimentos de angústia e solidão, preferindo o isolamento. Consequentemente, dificulta-se o retorno desses indivíduos às atividades sociais e laborativas, principalmente, pelo medo do extravasamento de fezes e eliminação de gases, podendo gerar odores desagradáveis perante colegas de trabalho, empregadores e demais pessoas, que podem não compreender a problemática da situação1,5,6. 

Atualmente no Brasil, observa-se uma elevação no quantitativo de indivíduos estomizados, devido ao aumento das doenças que predispõem aos estomas, como o câncer colorretal e as doenças inflamatórias intestinais. Concomitantemente, destaca-se um grande número de estomas ocasionados por 

trauma, principalmente, derivados da violência urbana e de acidentes automobilísticos. Esta elevação do número de estomizados no país também se relaciona diretamente com os avanços cirúrgicos, pois os estomas são originados, muitas vezes, para prolongar a vida dos indivíduos e permitir a cura de patologias7,8. 

Observa-se, assim, importante mudança no perfil epidemiológico das pessoas estomizadas, pois muitos jovens são vítimas da violência urbana e das doenças anteriormente citadas, o que leva à construção cirúrgica do estoma9. Logo, esses indivíduos costumam buscar precocemente a readaptação às atividades sociais para dar prosseguimento aos seus planos de vida, incluindo seu retorno ao trabalho. Sem contar que, com aumento da expectativa de vida populacional, os idosos aposentam-se mais tardiamente e também buscam manter-se em atividades sociais e trabalhistas7. 

Logo, a presença de um estoma é uma condição cada vez mais frequente em nossa sociedade, e a necessidade de orientação às pessoas estomizadas torna-se fundamental. Esses indivíduos devem ser orientados sobre todos os aspectos que envolvem a vida em sociedade, destacando-se os cuidados com o estoma e pele periestoma, a alimentação, as atividades de vida diária, o lazer, a sexualidade, o vestuário, a necessidade de atividade física e o retorno ao mundo do trabalho1. 

Mesmo com todas as dificuldades vivenciadas pelas pessoas com deficiência, destacando-se as estomizadas, a inclusão laboral torna-se ferramenta importante em seu processo de reabilitação, pois o trabalho é considerado o cimento social que une os indivíduos, inserindo-os na comunidade10, incentivando-os na busca constante por aprendizado, além de assegurar sua sobrevivência material. 

No entanto, o trabalho se traduz numa dialética de sentimentos, como prazer e sofrimento, pois, por ser entendida como fundamental para a vida dos sujeitos e significar subsistência material e status social, a atividade laboral faz emergir o prazer. Mas, se considerar o atual contexto do trabalho, frequentemente precarizado, há nessa mesma atividade laboral grande potencial para o sofrimento. Especialmente, porque pode resultar em prejuízos biopsicossociais devido às inadequadas condições trabalho, aos altos índices de desempregos e subempregos, ao crescimento do trabalho informal, às perdas de direitos trabalhistas e à exigência de qualificação e perfeição constantes. Logo, para se reinserir no mundo do trabalho, além da necessidade de transposição das barreiras inerentes à sua própria condição de saúde e do preconceito, a pessoa estomizada deve lutar para superar a angústia ocasionada por um mercado de trabalho instável e excludente11,12. 

A abordagem da equipe multidisciplinar de saúde em relação à inclusão laboral das pessoas com estoma deve centrar-se na premissa de que qualquer atividade a ser exercida não deve prejudicar sua saúde. Logo, são indicados trabalhos que evitem a exposição do estoma à temperatura elevada e ao uso excessivo da força física, o que, aliado à uma demarcação incorreta do estoma no pré-operatório, pode levar ao prolapso do mesmo e à herniação13. 

Como já referido anteriormente, através do Decreto nº 5.296 de 20043, a presença de uma estomia é considerada deficiência física, o que significa a inclusão dos estomizados na Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Logo, as pessoas estomizadas possuem direitos à habilitação e reabilitação profissional, ou seja, suas potencialidades laborais devem ser avaliadas e atendidas, possibilitando atingir um nível suficiente de desenvolvimento profissional, com ingresso e/ou reingresso no mercado de trabalho e participação comunitária14. 

O marco para inclusão da pessoa com deficiência física no mercado de trabalho é a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que, regulamentada pelo Decreto nº 3.298/99, institui a Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência15. Além de incrementar a inclusão social dos trabalhadores com deficiência ao mundo do trabalho, cria cotas empregatícias obrigatórias nas empresas para esses indivíduos, garantindo-lhes porcentagens de vagas em empresas privadas e cargos públicos. No entanto, a simples criação dessas vagas não resolve o problema, pois os locais onde que receberão os portadores de deficiência devem ser adaptados às condições físicas dos indivíduos, além de possuírem profissionais capacitados para acolhê-los16. 

Para seu processo de inclusão social, torna-se fundamental o conhecimento dos estomizados a respeito de seus direitos como cidadãos e pessoas com deficiência física, pois esse conhecimento os instrumentaliza a reivindicar do poder público o que lhes é garantido em Lei. Neste sentido, é dever dos profissionais de saúde conhecer a temática e orientar essa clientela adequadamente, incentivando e viabilizando uma melhor qualidade de vida às pessoas estomizadas. 

Estudos como este, além de serem essenciais para a divulgação dos direitos dos estomizados enquanto trabalhadores 

e pessoas com deficiência física, auxiliam os profissionais de saúde a apreenderem conhecimentos sobre a temática. Ademais, gera-se ampliação de pesquisas na área, fortalecendo os campos da Estomaterapia e da Saúde do Trabalhador – Reabilitação Profissional. 

METODOLOGIA Esta pesquisa é de caráter descritivo-exploratória e de natureza qualitativa. O cenário do estudo foi um instituto de reabilitação física localizado no município do Rio de Janeiro (RJ, Brasil), o qual possui um Programa de Atenção a Pessoa Portadora de Estomia e conta com profissionais habilitados a atuarem na área da reabilitação das pessoas estomizadas e na dispensação de equipamentos coletores e adjuvantes. 

A coleta de dados ocorreu entre janeiro a março de 2010, através de entrevista semiestruturada, realizada com vinte estomizados definitivos há mais de um ano, com idade entre 35 e 62 anos, e que faziam parte do Programa oferecido pela instituição. Como fatores de inclusão, os estomizados necessitavam 

1. ter vivenciado o mundo do trabalho em algum momento de suas vidas; 

2. não ter complicações que os impedissem de retornar ao mundo do trabalho; e 

3. ter interesse em participar da pesquisa. 

O projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde da Prefeitura do Município do Rio de Janeiro, por meio do qual se obteve parecer favorável sob n.º 274ª/2009. Conforme as Resoluções 196/1996 e 466/2012 do Ministério da Saúde, ao cliente foram oferecidas explicações a respeito do estudo, garantindo o anonimato e assegurando-se o caráter opcional de sua participação. A partir daí, o entrevistado assinou Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em duas vias, permanecendo uma com o entrevistado e outra com o pesquisador. 

A análise dos dados deu-se por meio da Análise Temática de Conteúdo, que originou a seguinte categoria: contexto social e aspectos legais envolvendo a inclusão do estomizado no mundo laboral. Essa categoria contou com 112 Unidades de Registro (URs), cinco Unidades de Significação e duas pré-categorias. 

RESULTADOS E DISCUSSÃO Para iniciar a discussão dessa categoria, explicita-se a condição laboral das pessoas estomizadas que foram sujeitos deste estudo. Desta forma, informa-se que, dentre os vinte sujeitos, 75% (15) ainda exerciam atividades laborais, mesmo recebendo auxílios governamentais, como a aposentadoria por invalidez ou o auxílio-doença. Dos três sujeitos que trabalhavam e não recebiam auxílio algum (20%), apenas um atuava no mercado formal, usufruindo de direitos trabalhistas. Logo, todos os demais, recebedores ou não de auxílios, faziam parte do setor informal de trabalho, submetidos, em sua maioria, a subempregos que exigem baixa qualificação profissional. 

A partir da análise temática de conteúdo, emergiram duas subcategorias, intituladas 

1. as facilidades sociais e governamentais para o retorno do estomizado ao trabalho, e 

2. direitos dos estomizados. 

As facilidades sociais e governamentais para o retorno do estomizado ao trabalho englobaram as seguintes Unidades Temáticas (de Significação): 

1. divulgação do que é ser estomizado; 

2. apoio e oportunidade de amigos, de empregadores e do governo; e 

3. disponibilidade e acesso a bons equipamentos coletores e adjuvantes para estomias. 

A divulgação do que é a condição de estar estomizado foi citada como ação essencial por um sujeito, representando 4 Rs. Porém, é importante analisar esse relato devido à pertinência do mesmo com a literatura3,5 e também com a consistência do discurso do entrevistado. Esse estomizado sentia-se extremamente incomodado com a não divulgação de sua condição de saúde e com a discriminação sofrida pela falta de conhecimento da população e do interesse do governo: 

Eu acho que esta palavra ostomizado tinha que ser mais divulgada, porque a maioria das pessoas não conhece, não sabe o que é colostomizado, não sabem da necessidade do ostomizado. Eu acho que tinha que ser divulgado! De qualquer jeito, pela televisão, pelo rádio, pela internet, tanta coisa é aí divulgada: AIDS, câncer, porque não divulgar a situação de uma pessoa estomizada? (E 8).

referido sujeito, pois, de fato, os órgãos governamentais desenvolvem uma série de estratégias, implantam programas, medidas e ações quando a pressão social é grande, ou quando há interesse político em divulgar algumas doenças crônicas (hipertensão arterial, diabetes, câncer de mama). Mas, por óbvio, não se observam políticas de atenção voltadas para os estomizados que sejam eficazes e eficientes. 

Após dez anos de luta, a Associação Brasileira de Estomaterapia (SOBEST), juntamente com a Associação Brasileira dos Ostomizados (ABRASO), conseguiu aprovar, em 2009, através da Portaria nº 400/0917, um Programa de Atenção aos Clientes Ostomizados, o qual abrange ações de regulamentação dos serviços especializados nesses atendimentos e no fornecimento de equipamentos coletores e adjuvantes. No entanto, esse Programa ainda não funciona a contento, verificando-se compra de material quantitativa e qualitativamente aquém do desejado, distribuição irregular e atendimento dos estomizados por profissionais que pouco conhecem dessa problemática de saúde. O Programa, apesar de louvável, é ainda incipiente e contabiliza poucos ganhos devido aos empecilhos apresentados pelos gestores das unidades de saúde para adequação às determinações legais. 

Muito ainda tem de ser feito em prol dos estomizados, enfatizando-se, especialmente, a inclusão social, com destaque para a questão do trabalho. Também há de se privilegiar ações que desconstruam o preconceito e estimulem a divulgação de suas condições de vida e de saúde. Essa luta deve ser travada pelos estomizados e familiares, suas associações representativas e pelos profissionais de saúde, especialmente os enfermeiros3. Além do mais, essa é uma luta de todos, pois, se considerarmos as projeções do câncer colorretal, a escalada da violência urbana, dentre outras causas que levam aos estomas, é possível que em cada grande família se tenha um estomizado num futuro próximo. Assim, não só pelas projeções futuras, mas porque a enfermagem é uma profissão comprometida com a vida, faz-se mister a luta por melhor qualidade de vida para as pessoas estomizadas. 

A elaboração de campanhas na mídia, tanto nos canais televisivos quanto nos jornais e internet, são de grande utilidade para divulgação do tema estomia. Atualmente, com o desenvolvimento tecnológico, as redes sociais representam um canal de comunicação, divulgação e conhecimentos18, representando uma ferramenta importante na luta pelos direitos cidadãos, podendo estender-se para os estomizados. Através da busca na web, verifica-se a presença de sites e blogs especializados no assunto, auxiliando na transmissão de informação e conhecimentos; porém, o acesso a eles ainda é incipiente e muitos indivíduos desconhecem a presença dos mesmos. Logo, novas estratégias devem ser elaboradas em conjunto com profissionais da saúde, gestores, pessoas estomizadas e suas entidades representativas, para elaboração de campanhas de divulgação mais eficazes. 

O apoio e a oportunidades de amigos, de empregadores e do Governo foram citados como essenciais para o retorno laboral por seis entrevistados, conforme seguem os relatos: 

O patrão tem que nos ajudar, porque, senão, não dá certo. (E 10) 

Nós precisaríamos de alguém para nos ajudar a entrar no mercado de trabalho, para ter esse acesso. Precisamos de trabalho como todo mundo, mas precisamos de mais ajuda devido nossa situação. (E 17) 

[...] acho que o governo deveria ver alguma facilidade, poderia ajudar, ter alguma coisa em mente, as pessoas que entendem mais do assunto, poderiam ajudar, com um serviço burocrático, numa área dessa. (E 2) 

[...] a gente tem mais dificuldade; por isso, eu acho que o governo precisava ajudar. Eu acho que eles teriam que olhar mais um pouco para a gente! Quantos superiores, governo, tanta gente tem isso por aí? Nós precisamos de ajuda, porque nós vamos procurar ajuda fora? (E 15) 

Identifica-se nesses depoimentos o quanto os sujeitos sentem necessidade de serem ‘ouvidos’, ‘percebidos’, e incentivados a se colocarem no mundo do trabalho. Esse incentivo, segundo eles, deve ocorrer através de apoio governamental, de empregadores e dos amigos, pois acreditam ser muito difícil voltarem a trabalhar por um esforço individual e isolado. Há de se ter uma rede de apoio social, política e legal para que as pessoas estomizadas se insiram no mundo do trabalho. 

Infelizmente, a sociedade brasileira apresenta-se, muitas vezes, alheia aos direitos de inclusão social das pessoas com deficiência. Esses indivíduos são julgados frequentemente como incapazes de retornar ao meio social e ao trabalho, pois a imagem de fragilidade ainda é um estigma muito presente na sociedade, para a qual o deficiente é um indivíduo que deve ser protegido pela família e viver segregado socialmente e, portanto, improdutivo1,3,5. 

Por conseguinte, destacam-se, nesse momento, dois pontos a discutir: o primeiro, o preconceito dos empregadores e dos trabalhadores em relação à pessoa estomizada, fato que dificulta sua inclusão no mundo do trabalho; e o segundo, a elevação sistemática dos índices de desemprego na sociedade em geral (e da pessoa estomizada em específico), fator ligado ao contexto macroeconômico e vinculado ao neoliberalismo e à globalização. 

Como mencionado anteriormente, a diminuição do preconceito por parte da sociedade ocorrerá através da conscientização das pessoas a respeito da temática. Logo, os indivíduos devem ser esclarecidos de que, por si só, a presença de um estoma não determina a incapacidade de retorno ao trabalho. Quando o estoma é realizado através de uma técnica cirúrgica adequada e previamente demarcado pelo enfermeiro estomaterapeuta e o cliente estomizado é acompanhado e orientado desde o pré-operatório por equipe especializada, as complicações tornam-se mínimas, seu processo de reabilitação ocorre com mais rapidez e esse indivíduo pode realizar normalmente suas atividades de vida diária, voltando inclusive, a trabalhar3. 

É de extrema importância que sejam criadas leis e políticas de integração social voltadas diretamente às pessoas estomizadas, pois, conforme contextualizado, elas possuem particularidades que devem ser tratadas individual e diferenciadamente. As dificuldades de inclusão social dos sujeitos com deficiência não ocorrem apenas devido às suas dificuldades e às limitações impostas por sua condição física e de saúde, mas também pelas 

limitações de um Estado que tem dificuldades em viabilizar sua estrutura física e social para integrar esta parcela da população no contexto social¹⁹. 

O sistema de cotas empregatícias tem mostrado resultados poucos expressivos, demonstrando as dificuldades e fragilidades institucionais que caracterizam a dinâmica política e social de nosso país. O Ministério Público do Trabalho (MPT) é o órgão governamental responsável por fiscalizar e assegurar que as empresas cumpram a prescrição legal de manter as pessoas com deficiência empregadas, respeitando a porcentagem de funcionários determinadas pela Lei. O que se tem constatado é que, depois de detectadas as infrações das empresas, ao invés de serem multadas, como determina a legislação, lhes é concedido grandes prazos para adequação ou os processos são ilegalmente arquivados20. 

Desta forma, verifica-se que a impunidade e a baixa fiscalização contribuem para o insucesso da política de inclusão social, e fatos como esses, se não forem denunciados, acabarão por excluir ainda mais pessoas do mundo do trabalho. Cabe a nós, enquanto cidadãos e profissionais de saúde, unir forças com as entidades representativas das pessoas com deficiência, incluindo os estomizados, para lutar no sentido de que as leis sejam cumpridas e de que mais e melhores políticas e programas sejam efetuados e implementados. 

As principais dificuldades na busca de emprego pelas pessoas com deficiência giram em torno dos obstáculos arquitetônicos (transporte e mobiliários), das barreiras sociais (discriminação, descrédito e baixa oportunidade) e da baixa escolarização21. Em um mundo que busca no trabalho indivíduos cada vez mais especializados e escolarizados, os que não possuem condições de se aprimorar e estudar ou são automaticamente excluídos ou estão sujeitos a empregos precarizados e com baixos salários. Logo, não basta apenas a criação de políticas que exijam a contratação de pessoas com deficiência pelas empresas; em paralelo, devem ocorrer programas de capacitação a esses indivíduos, dando-os a oportunidade de se preparar melhor para o mercado. 

Citou-se como outra necessidade para garantir o retorno ao trabalho de forma menos traumática o fácil acesso aos equipamentos coletores e adjuvantes utilizados no cuidado com os estomas (25 URs em nove entrevistas), destacando-se o aspecto quantitativo e qualitativo dos mesmos. 

Devido o estoma ser considerado uma prótese, e o equipamento coletor uma órtese, os mesmos devem ser fornecidos gratuitamente pelo governo. A Portaria nº 400/200917 assegura o fornecimento adequado dos materiais em quantidades suficientes; porém, a questão da qualidade não é privilegiada. É muito importante ter bons equipamentos coletores porque se evitam complicações como dermatite alérgica e irritativa, devido ao descolamento indevido da placa protetora da pele. E essa questão foi identificada pelos sujeitos como um dos vários aspectos relevantes para assegurar o retorno ao mundo do trabalho. As falas a seguir evidenciam essa análise: 

Sempre que eu vou colocar a bolsinha, eu uso uma pomadinha que o médico passou para mim. Ela é muito boa, pena que nem sempre tem! (E 1) 

Eles têm bolsa lá no hospital e a bolsa no hospital tem aquele carvãozinho [...] e aqui, pelo governo, não vem o carvãozinho... aí tem o problema do odor, né? (E 5) 

Esta bolsa que eu estou levando demora mais para descolar, mas às vezes tem umas ruins que demora dois dias, três, aí fica mais complicado. (E 14) 

Olha só, nós temos um tampão, o qual não é doado pela saúde pública porque é uma coisa muito cara. Para quem quer voltar a trabalhar, este tampão seria uma maravilha. (E 16) 

Os depoimentos apontam que o acesso a equipamentos de qualidade realmente incentivam a pessoa estomizada a retornar ao trabalho, pois tais materiais evitam imprevistos e complicações, como o descolamento precoce de bolsas na rua e no emprego, gerando extravasamento de fezes e de urina, evitando-se, assim, constrangimento aos estomizados, sem contar que a troca contínua de bolsas pode gerar dermatite folicular, que também restringe e limita as atividades sociais destas pessoas. 

O fornecimento de materiais que permitem a diminuição do odor e da irritação, apesar de garantido por lei, nem sempre se realiza, por falta nos postos especializados de atendimento. 

Infelizmente, os sistemas de irrigação e o tampão oclusor, que permitem um controle maior dos efluentes e que atuam como ‘peças chave’ para a reabilitação do cliente estomizado6, não têm seus fornecimentos garantidos por Lei, e poucos são os centros de referência que os possuem para fornecimento gratuito. Essas limitações encontradas no sistema de saúde brasileiro funcionam como barreiras impeditivas para uma adequada reabilitação dessas pessoas e acabam atuando como incentivadores de um processo de exclusão, de não retorno ao trabalho, de incentivo ao uso do auxílio-doença e da aposentadoria precoce. 

Autores22 fundamentam essa análise quando afirmam que, mesmo sendo um direito do estomizado, o acesso aos equipamentos nem sempre é democrático, não sendo distribuídos a todos que deles necessitam, pois é um material de elevado custo, num mercado dominado pelas grandes companhias multinacionais. Em países em desenvolvimento como o Brasil, nos quais estão ausentes as políticas públicas específicas de atenção, o problema torna-se ainda maior, o que leva alguns estomizados, sem acesso aos equipamentos, a utilizar panos e sacos de lixo e leite para conter o efluente dos estomas. 

Outra subcategoria originada nesse estudo faz alusão aos direitos dos estomizados, que foram representados por duas Unidades Temáticas: 

1. o conhecimento legal e trabalhista do estomizado; e 

2. o conhecimento da inclusão dos estomizados como pessoas com deficiência. 

A demonstração de conhecerem as leis trabalhistas, no que se refere à proteção de seus direitos e de garantia à melhores condições de vida, foi encontrada em 14 entrevistas, representando 66 URs, dentre as quais se destacaram as seguintes falas: 

Eu não posso trabalhar de carteira assinada, porque eu recebo benefício do governo, aí eu não posso trabalhar de carteira assinada. (E 1) 

Eu não posso assinar a carteira, pois sou aposentado por invalidez e sou sempre revisado, não tem como trabalhar, então tem que aguardar. (E 2) 

Eu sempre paguei meu INSS, eu sempre paguei, sempre fui autônoma, trabalhava em firma, depois resolvi não trabalhar mais. (E 18) 

Eu estou recebendo só o benefício porque estou ainda sem condições de voltar a trabalhar. (E 20) 

[...] pois a própria empresa, desde o momento que você se afasta, aposenta, a empresa não aceita você de volta, porque não pode, é contra a lei. Ela não quer que você volte... se você for voltar em uma empresa multinacional não pode, se você já se aposentou não pode, eles não aceitam. (E 5) 

A maioria dos clientes do estudo conhece seus direitos trabalhistas e sabe que pode dar início ao auxílio-doença e à aposentadoria por invalidez, quando incapacitados para o trabalho. Os cincos sujeitos cujas falas foram expostas anteriormente não voltaram a exercer atividade laboral após a construção do estoma, e são os que mais referenciaram o conhecimento legal de não poderem voltar ao trabalho, por receberem auxílio governamental. Porém a indagação que fica é: como uma pessoa com um estoma, mas com capacidade para retornar ao trabalho, recebe auxílio-doença ou aposentadoria? 

Para fins de aprofundamento da análise, destacam-se pontos fundamentais na Lei que concede amparo assistencial a pessoa com câncer. Esse amparo é concedido 

• ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência, incapacitado para o trabalho e para uma vida independente; 

• ao paciente de câncer que se enquadre nos critérios descritos acima; 

• ao paciente que sofra de doença em estágio avançado, ou sofra consequências de sequelas irreversíveis do tratamento oncológico, desde que haja uma implicação do seu estado de saúde na incapacidade para o trabalho e nos atos da vida independente. 

Para além disto, o requerente do amparo assistencial, a pessoa com câncer, não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios19-23. 

Nesta perspectiva, verifica-se que os clientes oncológicos têm direito ao benefício, desde que seja comprovada sua incapacidade para o trabalho. Depois de passado o período da quimioterapia, radioterapia e cirurgia, os estomizados com condições de trabalhar deveriam ser devidamente encaminhados a algum serviço de reabilitação profissional para se inserirem no mundo do trabalho. Porém, por estarem com um estoma, recorrem inúmeras vezes aos auxílios governamentais, preferindo a aposentadoria e o auxílio-doença para evitar todos os constrangimentos já citados anteriormente, associados à falta de apoio e à falta de assistência governamental e da seguridade social, para retornarem ao mercado de trabalho. 

No entanto, como as necessidades materiais são muito acima do que recebem do benefício do governo24, os estomizados são impelidos a recorrer à informalidade e à ilegalidade, para sobreviverem, mesmo sabendo sua situação. 

O conhecimento de serem incluídos legalmente como pessoas com deficiência física foi apresentado por apenas dois sujeitos, através de três URs, como exemplificado a seguir: 

Eu sou aposentada, porque colostomia é uma deficiência. (E 1) 

Tudo bem, eles acham que eu não sou uma pessoa deficiente, a sociedade acha que deficiente é quando não anda, não fala. (E 9) 

Depreende-se nos depoimentos que os sujeitos entendem que o estomizado é considerado uma pessoa com deficiência, sem contar que o segundo relato denuncia que a sociedade desconhece totalmente essa questão. É intrigante observar que somente dois clientes referem conhecer sobre essa situação de deficiência, tendo em vista que as entrevistas ocorreram em um Centro de Referência ao Cliente Ostomizado, com equipe multiprofissional treinada e capacitada para fornecer todas as orientações necessárias às especificidades desses sujeitos. 

A Lei que garante a inclusão dos estomizados como pessoas com deficiência física foi assinada em 20042, e essa situação deveria estar sendo divulgada há muito tempo, principalmente pelos profissionais de saúde. O entendimento dos estomizados como pessoas com deficiência garante-lhes importantes direitos de inclusão social e assegurando-lhes melhor qualidade de vida. 

CONSIDERAÇÕES FINAIS Os resultados demonstraram a importância da presença de uma rede de apoio social que incentive constantemente o retorno das pessoas estomizadas às atividades da vida diária, incluindo o trabalho. O apoio e o acolhimento de familiares, amigos, empresários e colegas de trabalho formam um alicerce importante para que esses indivíduos superem o medo do preconceito e da convivência em sociedade e vivam suas vidas em sua plenitude. 

O Estado possui papel essencial nesse processo de inclusão laboral, pois é a entidade responsável pela elaboração e cumprimento das Leis, políticas e programas que garantem a acessibilidade dessas pessoas ao trabalho. Lamentavelmente, o que se observa são ações governamentais isoladas e incipientes, que acabam, inúmeras vezes, dificultando o retorno das pessoas com deficiência ao trabalho. 

Outro fator destacado como essencial é a divulgação para a sociedade da situação do ser estomizado, pois o medo do preconceito leva os estomizados, na maioria das vezes, a se isolar e adquirir auxílios governamentais precocemente, como o auxílios-doença e a aposentadorias por invalidez. 

Verifica-se a importância do fornecimento de equipamentos coletores e adjuvantes de qualidade, além dos sistemas de irrigação e tampão oclusor, para um adequado processo de reabilitação e consequente inclusão social. Por meio da manutenção da qualidade e quantidade desses insumos e da orientação de usos pela equipe especializada de saúde, os mesmos tornam-se fatores facilitadores da inclusão laboral, por diminuírem as chances de complicações com o estoma e pele periestoma, evitando descolamento precoce das bolsas e consequente extravasamento de fezes, o que geraria inúmeros constrangimentos aos estomizados.

A maioria dos estomizados demonstrou conhecimento sobre a legalidade de sua situação trabalhista atual, e referiram que, por receberem auxílios governamentais, não poderiam retornar ao trabalho. Porém, esse retorno aconteceu em 75% (15) dos casos, devido à manutenção da capacidade para o trabalho, associado aos valores incipientes dos benefícios governamentais. 

Sugere-se que novos estudos sejam realizados para que possam esclarecer como ocorre o processo de concessão dos auxílios-doença e aposentadorias por invalidez para essa população, pois, como já referido, a presença de um estoma, por si só, não determina que o indivíduo esteja incapacitado para o trabalho. 

Infelizmente, poucos foram os estomizados que possuíam conhecimento acerca de sua condição enquanto pessoa com deficiência. Existe, ainda, imensa lacuna por parte dos profissionais de enfermagem que atendem a essa clientela, pois o processo de assistência a esses sujeitos engloba todas as orientações necessárias para que se realizem todas suas atividades de vida diária. 

Essa falta de orientação pode ocorrer tanto pela incipiência de profissionais especializados no atendimento à população estomizada, quanto pelo desconhecimento de muitos profissionais, que não recebem capacitação e educação permanente em seus locais de trabalho. 

O conhecimento legal assegura ao estomizado subsídios concretos para exigência e luta por seus direitos como cidadão e pessoa com deficiência. Porém, observou-se, nesse estudo, a incipiência no acesso às informações legais sobre sua nova condição de vida. Logo, muitos desses cidadãos retornavam ao mercado de trabalho, mas informalmente, para complementação de sua renda e em atividades que chegavam a prejudicar a saúde. 

Crê-se que é de extrema importância a qualificação do profissional de saúde que trabalha com essa clientela em todos os âmbitos da assistência, para fazer valer as Diretrizes Nacionais para a Atenção à Saúde das Pessoas Ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde, garantindo assim o atendimento especializado da população e o fornecimento de todos os insumos necessários para sua reabilitação e inclusão social. A capacitação desses profissionais ocasionará um melhor processo de orientação, gerando melhoria na qualidade de vida das pessoas estomizadas. 

REFERÊNCIAS 

1. Mauricio VC. A pessoa estomizada e o processo de inclusão no trabalho: contribuição para enfermagem [dissertação de mestrado]. Rio de Janeiro: Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro;2011. 171 p. 

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