Resumo de Dissertação - Qualidade de Vida: Percepção de Crianças e Adolescentes Estomizados e seus Pais e/ou Responsáveis*

Abstract

*Dissertação de Mestrado apresentada ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB), em 29/11/2013.
A estomia é uma situação que atinge pessoas de todas as faixas etárias. Crianças e adolescentes podem adquirir estomas urinários ou gastrintestinais por diversas causas, entre as mais frequentes estão as anomalias congênitas e os traumas ocorridos durante o desenvolvimento. A qualidade de vida é um conceito complexo, de caráter subjetivo e multidimensional, que engloba vários aspectos da vida e que vem ganhando o interesse dos estudiosos. De forma geral, a qualidade de vida de crianças e adolescentes tem sido avaliada a partir dos relatos de adultos, com uma escassez de instrumentos destinados a essa mensuração, o que difi culta a análise por tais sujeitos. Na área de saúde, existe um debate acerca de qual seria o respondente adequado para se avaliar a qualidade de vida da criança e do adolescente, considerando-se importante analisar a correlação entre as respostas da criança, do adolescente e de seus respectivos pais e/ou responsáveis. O objetivo de tal estudo foi conhecer a qualidade de vida de crianças e adolescentes estomizados e seus respectivos pais e/ou responsáveis, a partir de suas próprias percepções. Para tanto, realizou-se uma pesquisa com abordagem quantitativa, transversal exploratória e descritiva com a aplicação de um instrumento de qualidade de vida, que inclui três grandes domínios: mental, social e físico. Os dados foram obtidos por meio de prontuários e entrevista com autorrelato, e posteriormente transformados em análises com o software SPSS 20.0. Foram estudados 20 crianças e adolescentes estomizados entre 8 e 18 anos, e 20 pais e/ou responsáveis. Para a coleta de
dados, utilizou-se um questionário sociodemográfi co e, para a avaliação da qualidade de vida, aplicou-se a versão brasileira denominada “Módulo Genérico DISABKIDS ® para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas
(MGDC-37)”. Houve uma boa consistência nas respostas dos grupos. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em todas as dimensões e domínios. Os estomizados perceberam-se independentes, emocionalmente
afetados pela condição de saúde, excluídos do convívio social e com difícil aceitação do tratamento pelo uso do equipamento coletor. Já seus pais e/ou responsáveis notaram a dependência dos fi lhos e não perceberam a exclusão social que promoveram a partir da superproteção. Houve uma importante correlação entre grupos na dimensão exclusão social, pois os estomizados perceberam-se extremamente excluídos dos espaços de convívio social. O DISABKIDS ® MGDC-37 apresenta boa sensibilidade para avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes a partir de suas próprias percepções, além de demonstrar que esses indivíduos são capazes de fornecerem informações sobre si mesmos e, consequentemente, de sua vida. Esses dados são fundamentais para subsidiar a prática clínica profissional e contribuir com a elaboração de planos assistenciais e protocolos de atendimento específi cos para essa população.