Artigo de Revisão 2 - O papel da família no cuidado à criança com estoma intestinal: uma revisão narrativa

Abstract

RESUMO 

Introdução: Cuidar de criança estomizada provoca impacto na família e gera demanda que necessita da colaboração do enfermeiro no auxílio à nova dinâmica familiar. Objetivo: Esta pesquisa analisou as produções científicas voltadas ao papel da família no cuidado à criança com estoma intestinal em seus aspectos relevantes para a Enfermagem. Métodos: Realizou-se uma revisão narrativa de literatura com publicações nacionais e internacionais entre os anos de 2010 e 2014, a partir da base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde e foi utilizado o cruzamento dos descritores “children”, “stoma”, “family” e “quality of life”. Resultados: Foram encontrados e selecionados cinco periódicos com abordagem sobre a relação entre o cuidado à criança estomizada, qualidade de vida da criança estomizada e criança estomizada e a família. Conclusão: A pesquisa mostrou a necessidade de capacitar a família no cuidado diário dos seus filhos com estoma intestinal e que a orientação deve ser feita utilizando-se uma linguagem simples, além de investimento em pesquisas relacionadas à intervenção da estomaterapia, com o intuito de oferecer qualidade nessa assistência e ampliar o conhecimento no campo da Enfermagem. 

DESCRITORES: Estomia. Relações mãe-filho. Enfermagem. 

INTRODUÇÃO Há interações físicas, emocionais, psíquicas e sociais entre a criança e a família, e é nesse ambiente que a criança adquire a sua identidade e a sua posição individual na rede de interações sociais1,2. Nos casos das crianças que necessitam de cuidados especiais, como confecção de um estoma, é importante a colaboração dos profissionais de saúde para ajudar a família na compreensão das limitações causadas por esse procedimento. 

É necessário entender a doença para que a confecção do estoma seja tratada não como um problema, mas como uma alternativa segura, eficaz e, muitas vezes, a única a proporcionar bem-estar e qualidade de vida à criança. Esse processo é relevante para a preparação da capacitação da família frente ao cuidado diário com o estoma. 

A palavra estomia ou estoma significa boca ou abertura; é uma comunicação artificial entre os órgãos até o meio externo para eliminação, respiração ou nutrição. O procedimento para a confecção do estoma é potencialmente acompanhado de complicações, que podem ser evitadas com o planejamento do local de sua execução e com o uso de técnica cirúrgica adequada3,4. A reconstrução do trânsito, entretanto, depende da doença de base e das intervenções cirúrgicas necessárias. 

Em geral, os estomas intestinais em crianças possuem caráter provisório, e o objetivo da alteração do trânsito é a eliminação de fezes. As causas mais frequentes para a confecção do estoma intestinal em crianças são enterocolite necrosante, anomalias congênitas, megacólon aganglionar congênito, doenças intestinais inflamatórias, defeitos congênitos 

e trauma de origem externa, como violência doméstica ou acidente4. Com o procedimento cirúrgico realizado, a eliminação das fezes não poderá mais ser controlada e serão necessários dispositivos adaptados ao estoma confeccionado. Por isso, é importante e relevante a família estar envolvida nos cuidados diários com o estoma e seus dispositivos. 

Para que o envolvimento ocorra da melhor maneira possível, é necessário que o profissional de saúde, em especial o enfermeiro especializado nos cuidados com estoma, ajude a família a encontrar seu modo de participação nos cuidados diários e, assim, possa oferecer ao filho a oportunidade de desenvolver suas potencialidades diante das modificações frente ao estoma1,2,5-9. 

A assistência adequada a ser prestada pelo enfermeiro demanda, além de treinamento técnico, sensibilidade e habilidade do trabalho em equipe interdisciplinar, o que a torna capaz de perceber e intervir na dimensão biopsicossocial e espiritual da família. Com tudo isso, se faz necessário programar ações sistematizadas em todas as fases da vida da pessoa com estoma. É imprescindível que o enfermeiro esteja familiarizado com os dispositivos utilizados de acordo com as necessidades e características de cada criança, em busca da reabilitação e melhoria da qualidade de vida dessa clientela e acesso aos recursos disponíveis5,8,9. 

A justificativa deste estudo está na necessidade de analisar, a partir de pesquisas realizadas, a relação entre o cuidado à criança estomizada e sua família, pois o cuidar de um filho com estoma provoca impactos emocionais e financeiros e requer disponibilidade do familiar, mais especificamente a mãe, além de mudanças na sua dinâmica familiar e os múltiplos aprendizados na realização dos cuidados 

permanentes e específicos. Diante do exposto, buscou-se evidenciar a questão norteadora: qual o papel da família no cuidado à criança com estoma intestinal? Para responder a essa pergunta, fez-se a busca bibliográfica. 

MÉTODOS Este estudo é resultado de uma revisão narrativa de literatura. Esse tipo de revisão apresenta uma temática ampla, sem a exigência de um protocolo rígido, e a busca das fontes não é pré-determinada e específica. É apropriada para descrever e discutir sob o ponto de vista teórico ou textual a interpretação e análise crítica do autor. Permite ao leitor adquirir e atualizar o conhecimento sobre uma temática específica10. 

Esta revisão foi dirigida a temas determinados na disciplina Estudo Dirigido Individual do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Brasília. O objetivo da disciplina foi capacitar o estudante a realizar estudos avançados acerca de temas correlatos ao seu projeto de pesquisa, de modo a contribuir para o desenvolvimento da tese de doutorado. Ao final, o estudante foi avaliado quanto à capacidade de elaborar resenhas reflexivas a respeito do tema discutido, concluindo o trabalho com a produção deste artigo. 

A coleta de dados ocorreu de 20/01/2014 a 02/03/2014, a partir da base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Os estudos abordaram a relação entre o cuidado à criança estomizada, qualidade de vida da criança estomizada e a criança estomizada e a família. 

Pesquisaram-se o cruzamento dos descritores “children”, “stoma”, “family” e “quality of life”. Os critérios de inclusão utilizados foram estudos publicados e indexados nos referidos bancos de dados nos últimos cinco anos — 2010 a 2014; estudos em português, inglês e espanhol, na íntegra, que retratassem a temática: cuidado da família à criança com estoma, relacionados a fatores psicológicos, sociais, qualidade de vida e experiência das famílias que tivessem criança com estoma entérico. O critério de exclusão foi não utilizar estudos publicados que se repetiam e não abordavam a referida temática na estomaterapia e sem contribuição para o conhecimento da área da Enfermagem. 

A estratégia de captação e a seleção dos periódicos foram orientadas pela questão norteadora do estudo e pelos critérios de inclusão. Foram localizados 12 periódicos, sendo que, destes, foram selecionados 55-9. A maioria das referências identificadas foi excluída porque a temática estava concentrada nos aspectos técnicos da confecção do estoma, como a causa do estoma, incidência, tempo de permanência, descrição da técnica cirúrgica e de complicações mecânicas e clínicas, e também os estomas estavam relacionados com gastrostomias, traqueostomias e estomas urinários, exteriorizados fora da cavidade intestinal. Em outros casos, não foi considerada a referência porque não foi possível o acesso ao documento completo. 

Após a leitura flutuante dos estudos selecionados, realizou-se a análise categórica e foi identificada a nacionalidade, o ano, o idioma, o método/técnica e a análise dos dados. Após a categorização dos estudos, foi realizada leitura profunda e procurou-se a análise com abordagem crítica, identificando os cuidados prestados pela família diante da situação da criança com estoma intestinal. Da análise crítica, emergiram duas categorias. 

RESULTADO E DISCUSSÃO Foram encontrados na literatura científica artigos indexados em periódicos nacionais e internacionais que abordaram a relação entre o cuidado à criança estomizada, qualidade de vida da criança estomizada e a criança estomizada e a família. As pesquisas incluídas nesta revisão foram publicadas entre os anos de 2010 e 2014 e estão apresentadas no Quadro 1. 

A pesquisa mostra que a nacionalidade dos periódicos selecionados é, na maioria, brasileira. Com relação ano, 2013 apresentou o maior número de periódicos. Quanto ao idioma, foi predominante a língua portuguesa. Com relação ao método/técnica utilizados, os estudos com abordagem qualitativa se mostram em evidência, seguidos dos de revisão de literatura. A respeito do instrumento de coleta de dados, foi destaque a entrevista semiestruturada. Os sujeitos do estudo variaram entre as mães e enfermeiros. 

Da análise crítica, emergiram as seguintes categorias: adaptação à nova realidade e impacto no cuidar do estoma 

Adaptação à nova realidade Nos periódicos selecionados, foi possível identificar o impacto causado no cuidado ao filho com estoma intestinal. O estoma possui importância significativa para os familiares, na medida em que se tornam responsáveis pelo cuidado, pois, com a definição do diagnóstico e da realização da cirurgia, as crianças e suas famílias começam a se preparar para lidar com o estoma. Nesse contexto, vale ressaltar a importância do enfermeiro no planejamento de cuidados e orientações para a alta hospitalar5. 

As pesquisas também reforçaram que, com a confecção do estoma, as famílias e as crianças vivenciam a hospitalização como um período crítico e difícil, em decorrência da modificação na rotina familiar, tanto para a família quanto para a criança, e referenciaram ao Estatuto da Criança e do 

Adolescente a possibilidade da presença da família junto à criança no cenário hospitalar, a fim de propiciar uma interação daquela nos cuidados, fator fundamental para a continuação desse trabalho no âmbito domiciliar5,7. 

As pesquisas demonstraram que compete ao enfermeiro não somente a habilidade em lidar com os dispositivos, mas também a criação de subsídios para a orientação e a educação em saúde para a família, propiciando a independência no cuidado a ser prestado dentro e fora do hospital. Com essa adaptação, desenvolvem-se estratégias de enfrentamento dos problemas em função do estoma, principalmente relacionadas às habilidades conquistadas nas práticas dos cuidados diários, como troca do dispositivo, limpeza e proteção do estoma e da pele periestomal, além da importância de se adquirir vocabulário clínico específico, incluindo o reconhecimento dos sinais e sintomas associados às complicações5,7. 

qualidade, as pesquisas também mostraram a necessidade de fortalecer a confiança e o estabelecimento de vínculo entre profissionais e familiares, pois isso contribuirá para o enfrentamento da terapêutica clínica e para um crescimento mais saudável da criança. O apoio aos familiares no processo de cuidado visa a uma rápida recuperação e reabilitação da criança; essas medidas, quando adotadas, trazem benefícios a todos os envolvidos e proporcionam maior segurança e tranquilidade ao familiar e à criança5. 

O processo de ensino-aprendizagem inicial é intensamente emocional, sendo caracterizado por um período de angústia e preocupação; por isso, muitas vezes, as orientações realizadas durante a hospitalização podem ser perdidas, sendo necessário que o profissional de saúde encoraje essa família a realizar o cuidado do estoma no retorno à casa. Nessas orientações, devem estar, além das questões envolvidas no cuidado diário, as possíveis dificuldades que a família e a criança encontrarão na sua inserção social e escolar e preocupações com o impacto do estoma na vida social e independência, pois a autonomia da criança é um indicador de qualidade de vida5,7. 

Outro ponto abordado nas leituras foi a divisão das atividades, pois se fazem necessárias a mobilização e a organização da dinâmica familiar para dar um novo significado aos laços familiares e, assim, fortalecer a família na procura de superação do momento causado pelo impacto do estoma. Em geral, encontra-se na mãe o acúmulo das atividades, e esta, muitas vezes, precisa deixar o trabalho fora de casa ou diminuir a carga horária em detrimento do cuidado físico e emocional do filho, justamente no momento em que a família mais precisa de renda extra6,7. 

Em conjunto com a divisão das atividades, outra questão relevante abordada nas pesquisas foi a importância da interação familiar com o seu grupo social; essa união é muito útil perante as dificuldades que podem surgir. As pesquisas mostraram que o estoma afeta a relação não só entre a criança e os pais, mas também entre os irmãos. Além disso, notou-se que muitos pais dedicam mais tempo ao filho estomizado, devido às rotinas de cuidados pessoais e médicos, à realização de procedimentos e consultas6,7. 

A maioria dos pais de crianças com processos de eliminação intestinal alterada tem alto índice de estresse. As pesquisas comprovaram o isolamento social dessa família, em grande parte, por causa do estoma; começaram a se distanciar de parentes, amigos e também de atividades sociais6,7. 

Impacto no cuidar do estoma Um dos pontos reforçados pelas pesquisas selecionadas foi o de que, após a cirurgia para a confecção do estoma, faz-se necessário oferecer informações simples à família. Os familiares precisam compreender que a confecção do estoma não é um problema, mas uma alternativa segura, eficaz e, muitas vezes, a única capaz de proporcionar bem-estar e qualidade de vida ao filho. 

As pesquisas reforçam que o enfermeiro deve atuar no processo de orientação para a alta hospitalar de forma sistematizada e individualizada, com base nas necessidades da criança e de sua família, na tentativa de possibilitar uma melhor adesão ao tratamento5-7,9, sendo que o foco dessa abordagem deve envolver o binômio criança-família. 

Para conduzir o processo de orientação, minimizar os anseios da família e atuar junto à criança com estoma, o enfermeiro deve ter capacitação técnica e humanizada; esses requesitos são essenciais para uma relação de confiança com as famílias que facilite o processo de preparação para o cuidado no domicílio. O profissional deverá repassar informações a respeito dos cuidados e transmitir conhecimentos específicos, como manter a integridade cutânea periestoma, orientar sobre a higienização cuidadosa e a troca da bolsa coletora. Isso contribuirá para a redução da angústia, do medo e da ansiedade por falta de conhecimento dessas situações. A dificuldade na rotina diária acontece geralmente quando o profissional de saúde não oferece suporte profissional personalizado e esclarecedor e também quando não existe equipamento adequado5,6. 

A partir dessas informações, pode-se observar o quanto o período é transformador na vida de cada familiar e de cada criança. 

CONCLUSÃO Esta pesquisa analisou as produções científicas sobre a relação entre o cuidado à criança estomizada, qualidade de vida da criança estomizada e a criança estomizada e a família. Os resultados encontrados foram favoráveis à compreensão das preocupações, das experiências e das formas de lidar com a situação da família. Tal premissa pressupõe melhoria da qualidade de vida das crianças e merece reflexões por parte dos profissionais de saúde, na busca de novos caminhos para a assistência à criança com estoma intestinal. 

Considerando-se a literatura consultada, é possível afirmar que o estoma na criança não atinge apenas esta, mas também a família, precipitando mudanças circunstanciais na dinâmica de relacionamento dos seus membros. 

Diante dos resultados encontrados, pode-se observar que há necessidade de melhoria do tratamento à criança com estoma, orientações mais específicas e encaminhamentos corretos. É pertinente aprofundar estudos referentes à sistematização do trabalho do enfermeiro no tocante ao desenvolvimento das práticas de acolhimento e orientação a respeito do cotidiano da criança com estoma, além do estímulo à participação da família em todo o processo.

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