Vivências dos Familiares no Processo de Cuidar de uma Criança Estomizada

Abstract

ResumoO estudo teve como objetivo identificar a vivência dos familiares no cuidado à criança estomizada. Trata-se de pesquisa qualitativa realizada na unidade de cirurgia pediátrica de hospital escola da cidade do Recife, no período de agosto a setembro de 2009. Os aspectos éticos foram conduzidos de acordo com resolução 196 do Ministério da Saúde, e o estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira. Os sujeitos da pesquisa foram 20 cuidadores de crianças com estomia intestinal. A coleta de dados deu-se por meio de entrevista semi-estruturada, gravada e textualizada, após permissão do participante. Através da análise temática das falas, emergiram as seguintes categorias: representação do cuidado, comunicação com a equipe de saúde, cuidado pós-alta hospitalar, adaptação da família no convívio diário, orientação sobre associação de apoio ao estomizado, conhecimentos prévios sobre cuidados com a criança estomizada, orientação sobre os cuidados, dificuldade do dia a dia e medo. Com base nos dados encontrados, concluiu-se que a interação, a adaptação e o conhecimento da família no contexto de cuidado da criança estomizada aumenta a capacidade em superar a situação vivenciada.Descritores: Estomia. Criança. Relações familiares.AbstractThe aim of this study was to investigate the experience of family members caring for children with a stoma. This is a qualitative study conducted in the pediatric surgery unit of a university hospital in Recife, Brazil, between August and September 2009. The study was approved by the Research Ethics Committee of the Institute of Integrative Medicine Professor Fernando Figueira, and was conducted in accordance to the resolution number 196 of the Brazilian Ministry of Health. The sample consisted of 20 caregivers of children with an intestinal stoma. After permission was given by the participants, data were collected through a semi-structured interview, recorded, and transcribed. Using thematic discourse analysis, the following categories were defined: representation of care, communication with the health care team, post-hospital care, family adaptation to changes in daily routine, information about the ostomy association support group, caregivers’ prior knowledge on caring for the ostomy child, instructions on the care of the child, difficulties of everyday life, and fear. The results revealed that the interaction, adaptation, and knowledge of family members regarding the care of a child with a stoma improve their ability to overcome the situation experienced.Descriptors: Ostomy. Child. Family relations.ResumenEl estudio tuvo como objetivo identificar la experiencia de los miembros de la familia en el cuidado infantil de niños con ostomía. Esta es una investigación con abordaje cualitativo realizada en la unidad de cirugía pediátrica de un hospital docente en Recife, entre los meses de agosto a septiembre de 2009. Los aspectos éticos de la investigación se llevaron a cabo de acuerdo con la Resolución 196/96 del Ministerio de Salud y contó con la autorización del Comité de Ética del Instituto de Medicina Integral Profesor Fernando Figueira. Los sujetos del estudio fueron 20 cuidadores de niños con estoma intestinal. Las técnicas de recolección de datos fueron entrevistas semiestructuradas, grabadas y transcritas después de la autorización del participante. Mediante un análisis del discurso temático surgieron las siguientes categorías: representación de la atención, comunicación con el equipo de salud, atención después del alta hospitalaria, la adaptación de la familia en la rutina cotidiana, orientación sobre el apoyo de la asociación de ostomizados, conocimientos previos sobre el cuidado con el niño ostomizado, orientación sobre los cuidados, la dificultad del día a día y el miedo. Finalmente sobre estas evidencias, se concluyó que la interacción, la adaptación y el conocimiento de la familia en el contexto del cuidado del niño ostomizado aumentan la capacidad de superar la situación vivida.Descriptores: Estoma. Niño. Relaciones familiares.IntroduçãoAo nascer uma criança na família, os pais se preocupam com a saúde de seu filho. A ansiedade em saber se ele é normal sempre está presente, e pode ser explicitada pela pergunta tão comum: “Meu filho é normal, doutor?” Quando a criança é saudável, as respostas são fáceis, porém ao se detectar de imediato um problema, nota–se as reticências dos profissionais.¹Para os pais, essa experiência causa sentimentos de angústia e desilusão, por não terem o filho “perfeito” que idealizaram e com o qual sonharam. Sentimentos de culpa, depressão e incompreensão são naturais diante do diagnóstico, antes da aceitação e da adaptação à nova situação de maneira construtiva.²As palavras ostomia, ostoma, estoma ou estomia tem origem grega e significam boca ou abertura, são utilizadas para indicar a exteriorização de qualquer víscera oca do corpo. Conforme o segmento exteriorizado, as estomias recebem nomes diferenciados: no intestino grosso (cólon) é chamada de colostomia, no intestino delgado (íleo) chama-se ileostomia. A confecção da estomia é realizada por meio de ato cirúrgico, objetivando eliminações de dejetos, secreções, fezes e/ ou urina.³A estomia incide como uma falha, uma imperfeição, não só no corpo da criança, mais na imagem que este pode oferecer para o investimento dos pais, que a partir desse momento, já não podem ajustá-la à criança imaginária de seus ideais.⁴A confecção do estoma constitui em uma medida terapêutica cirúrgica, de caráter provisório ou definitivo, para diversas doenças, ou situações clínicas em crianças.⁵ Em sua maioria são temporários realizados no período neonatal para tratamento coadjuvante de atresias, malformações congênitas e de doenças adquiridas.⁶Pouco se sabe a respeito das origens das malformações congênitas. Vinte por cento são atribuídas à combinação de hereditariedade e outros fatores; 7,5% à mutação genética; 6% à anormalidade cromossômica; e 5% as doenças maternas como diabetes, infecção ou drogas anticonvulsivantes. Aproximadamente 40% a 60% são de origem desconhecida.⁴A família, diante desse processo de adaptação, muitas vezes precisa repensar a sua estrutura e forma organizacional enquanto grupo, porque o cuidado à criança portadora de estomia exige a presença constante de um cuidador que, geralmente, é a mãe. Entretanto, mesmo considerando-se que a mãe é a figura cuidadora, ela necessitará da rede de apoio social, para conseguir respostas adaptativas que sejam eficientes para vivenciar esse processo.⁷O suporte da família à criança estomizada assume um papel fundamental. O lugar ocupado pelos pais frente à criança e bom desempenho de suas funções são elementos fundamentais a serem preservados, não só para o adequado desenvolvimento da criança, mas para garantia daunidade familiar frente às vicissitudes da doença e suas conseqüências.⁴Cuidar envolve verdadeiramente uma ação interativa e está calcada em valores e no conhecimento do ser que cuida para com o ser que é cuidado e que passa também a ser cuidador. Cumpre salientar que essa experiência, ocorrida em um dado momento, resulta em uma situação de cuidado.A atenção e o cuidado à saúde da criança está sempre centrado na família, considerada a unidade primária do cuidado. Essa concepção não desconsidera toda a sistematização construída até o momento, mas a amplia, incluindo a família na perspectiva do cuidado, capacitando melhor a equipe de enfermagem para compreender o indivíduo e a prestar assistência.⁸A interação entre o enfermeiro e o familiar fortalece o compromisso de cuidar da criança em parceria. Desta forma, o impacto e a dor de conviver com o diferente, através da imagem corporal alterada pela estomia, é suavizado e transformado mediante a relação de apoio e respeito construída com o outro. Portanto, a família, os grupos de ajuda e os demais profissionais que integram a equipe de saúde são facilitadores desse processo.⁹Na unidade pediátrica hospitalar tem-se buscado mudanças na assistência, passando daquela cujo foco é a criança e sua patologia para aquela centrada na família.⁸Os cuidados em relação à criança portadora de estomia (colostomia e ileostomia) estão totalmente atrelados à orientação da equipe de enfermagem à unidade familiar na rede hospitalar.Desta forma, este estudo torna-se relevante à medida que, além de refletir sobre o as vivências e experiências dos cuidadores de crianças com estomas intestinais, também investiga o conhecimento da mãe no processo de transição de doença-saúde do filho portador de estomia, acreditando que a partir deste, haverá subsídios para as possíveis melhorias na qualidade da assistência prestada visando à obtenção de sucesso nos cuidados após a alta hospitalar. Este estudo objetivou identificar a vivência dos familiares no processo de cuidar da criança estomizada.MétodosO caminho metodológico escolhido foi à abordagem descritiva de natureza qualitativa. A pesquisa descritiva é uma das classes da pesquisa não-experimental, que tem por objetivo observar, descrever e documentar os aspectos da situação.¹⁰A pesquisa qualitativa está relacionada aos significados que as pessoas atribuem às suas experiências e como elas compreendem essas experiências dentro do mundo social e oferece entre outras possibilidades, a decodificação do significado das informações, sem quantificação das mesmas, respeitando a experiência natural do pesquisado com o tema em estudo.¹¹No que se refere à dimensão temporal este estudo tem delineamento transversal, isto é, envolve coleta de dados em um ponto no tempo e é especialmente apropriado para descrever a situação, o status do fenômeno, ou as relações entre fenômenos em um ponto fixo.¹⁰A pesquisa foi conduzida em um hospital escola da cidade de Recife. Com 915 leitos, o referido hospital de alta complexidade é referência em pediatria, atendendo grande parte da população da região metropolitana, mata sul, norte, agreste e sertão do estado de Pernambuco.A coleta de dados aconteceu no período de Agosto a Setembro de 2009 sendo realizada durante o internamento das crianças estomizadas na clínica cirúrgica pediátrica e conduzida pelas próprias autoras após treinamento.Participaram do estudo 20 cuidadores de crianças com idade entre de zero a seis anos e com estomia intestinal (colostomia e ileostomia), excluindo menores de 18 anos e aqueles sem condições cognitivas para responder as questões formuladas. Para manter o anonimato dos cuidadores, todos foram identificados por nomes de pedras preciosas.Empregou-se como técnica de coleta de dados entrevista semi-estruturada, gravada e textualizada após a permissão do participante. As questões abordaram identificações pessoais dos cuidadores relativas à idade, sexo, escolaridade, vínculo com a criança, tipo de moradia, causa da estomia, e a abordagem acerca das vivências e conhecimentos acerca do processo do cuidar de uma criança com estomia intestinal.Através da análise temática das falas emergiram as seguintes categorias: representação do cuidado, comunicação com a equipe de saúde, cuidado pós-alta hospitalar, adaptação da família no convívio diário, orientação sobre associação de apoio ao estomizado, conhecimentos prévios sobre cuidados com a criança estomizada, orientação sobre os cuidados, dificuldade do dia-a-dia e medo.O estudo cumpriu os aspectos éticos que foram conduzidos de acordo com a Resolução nº 196/96-MS, para o desenvolvimento da pesquisa. O projeto foi aprovado pelo do Comitê de Ética em Pesquisa no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira sob o protocolo de número 0116.0.099.000-09. Foi mantido sigilo a respeito da identidade e os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados e Discussão Quanto ao perfil dos cuidadores das crianças estomizadas, verificou-se predominância de mulheres, em sua maioria mães, na faixa etária entre 14 a 35 anos, com o primeiro grau incompleto.Embora também tenha ocorrido a presença dos homens, representada pela figura do pai, geralmente a mãe é quem cuidava, acompanhava a criança em seus tratamentos hospitalares ou não. Quanto à renda constatou-se variações entre menor de um à um salário mínimo e quanto ao tipo de residência todas eram casas sendo que 12 próprias e oito alugadas.As mulheres, em geral, possuiam características de cuidadoras. O papel da mulher como responsável pelo cuidado é visto como natural, uma vez que este está inserido socialmente no papel de mãe.¹²Neste estudo foi possível encontrar como principais causas para confecção do estoma: dez crianças com anomalias anorretais, duas megacólon congênito, duas crianças com enterocolite necrotizante, duas com hérnia encarcerada, duas crianças com estomas decorrente de infecção, uma criança com perfuração do intestino e uma com invaginação intestinal.Representação do cuidadoNas entrevistas com os responsáveis das crianças estomizadas, cinco referiram que a representação do cuidado está relacionada à higiene adequada, seis relataram necessidade do cuidado para impedir infecção, quatro relacionado à saúde da criança e cinco não conseguiram expressar verbalmente a importância do cuidado.Cuidar é atender as necessidades da criança, para promover seu bem-estar físico e provê-la de relações afetivas e sociais. Para cuidar, é preciso antes de tudo estar comprometido com o outro, com sua singularidade, ser solidário com suas necessidades, confiando em suas capacidades.¹³ “Eu acho que é pela higiene...deixar limpo pra não ter ferida.” (Diamante)“A importância do cuidado pra mim é para evitar infecção, porque vê minha filha assim é muito sofrimento, jamais desejo isso pra ninguém.”(Cristal)“A saúde dele, apesar que é traumatizante”. (Esmeralda)A interpretação dos cuidadores no que se refere à importância do cuidado com o estoma, em sua maioria, estava relacionada a higienização adequada pressupondo que diminuía o risco de infecção.As estomias ficam expostas ao contato com a deformidade física causada pela cirurgia e com isso há necessidade de manipular diretamente as fezes. Embora a estomia seja classificada como cirurgia potencialmente contaminada com baixos índices de infecção, o cuidado requer higienização correta para prevenir possíveis complicações. Comunicação com a equipe de saúde Quando se questionou sobre a forma de comunicação da equipe de saúde com os cuidadores, quinze relataram que a comunicação era clara e objetiva e cinco referiram haver falhas na comunicação.A comunicação é tida como algo importante para a família porque consideram que é a ligação com o saber sobre o estado do paciente.^14-15“São profissionais de responsabilidade, falm com cuidado para que as pessoas não fiquem preocupadas. Tentam falar claro para que as pessoas entendam e levem uma vida normal como qualquer outra pessoa.” (Rubí)O processo de comunicação deve ser eficiente para viabilizar uma assistência humanizada e personalizada de acordo com as necessidades. Caso isso não aconteça, não haverá a compreensão, inviabilizando o processo comunicativo e, conseqüentemente, comprometendo os cuidados oferecidos.A comunicação é um dos mais importantes aspectos do cuidado de enfermagem que vislumbra uma melhor assistência à criança e à sua família que estão vivenciando ansiedade e estresse decorrentes do processo de hospitalização. Portanto, a comunicação é algo essencial para se estabelecer uma relação entre profissional, cliente e família.¹⁵Cuidado pós-alta hospitalarCom relação ao cuidado da criança após a alta hospitalar, dezesseis dos cuidadores afirmaram que se sentiam aptos para cuidar da criança estomizada.e quatro relataram não achar ter aptidão para prestar o cuidado. A alta hospitalar é o momento da transferência do cuidado do paciente do nível hospitalar para o domicílio. A partir desse momento, em geral, a família assume a continuidade do cuidado. O familiar como cuidador precisa estar apto a desenvolver o cuidado.³“Tenho certeza absoluta...com cuidado e muito carinho”. (Ametísta)Embora a hospitalização da criança seja um período estressante para a família, o retorno para a casa é sinônimo de superação das dificuldades e retorno do convívio da criança junto aos familiares.Contudo existem pais que sentiam incapacidade de lidar com a alta hospitalar, pois nesse período todos os esforços eram ser feitos no sentido de integrar a criança ao contexto da família, com o mínimo de stress possível. Adaptação da família no convívio diário No que se refere à adaptação da família diante do conviver com uma criança estomizada, treze dos cuidadores afirmaram que adaptação tem sido satisfatória e sete relataram que existia dificuldades no convívio familar.Ao aceitar a existência da doença do filho e que essa tem possibilidade de cura, a família precisa enfrentar essa situação e, portanto, passa a combater seu sofrimento fazendo da relação família-criança algo de influência positiva no tratamento.¹⁶“Ele está sendo uma criança amada, essa situação coloca Deus em nossa vida... se depender de apoio familiar, nós amamos do jeito que ele é.”(Esmeralda)“É uma coisa nova, mais estamos nos adaptando da melhor maneira.” (Ouro)O retorno da criança estomizada ao domicílio requer adaptação da família como recurso compensatório, isso significa ajustar toda uma vida em um novo contexto, onde algumas coisas importantes têm, muitas vezes, que serem abandonadas, substituídas ou reduzidas.Cabe ressaltar que o acolhimento da família se faz necessário, pois esta representa apoio de grande importância para aceitação e inserção da criança na sociedade.Orientação sobre associação de apoio ao estomizadoIdentificou-se que onze pais relataram que não receberam nenhuma informação sobre a existência da associação de apoio ao estomizados, e nove relataram que foram orientados sobre a associação.A Associação dos Estomizados ocupa lugar importante na vida das pessoas estomizadas. Ela representa um espaço onde os estomizados buscam diversos tipos de recursos, tanto recursos materiais, como de informações técnicas para o autocuidado.¹⁷“Fui orientada onde pegava as bolsinhas só isso”. (Prata)É imprescindível que os familiares saibam a importância dos direitos da pessoa estomizada. A participação em grupos de apoio possibilitará promoção da troca de experiências e conhecimento de recursos materiais.Conhecimentos prévios sobre cuidados com crianças estomizadasEm relação aos conhecimentos prévios sobre o cuidado com o estoma identificou-se que onze não tinham nenhum conhecimento e apenas nove afirmaram que tinham conhecimento sobre os cuidados.O conhecimento adquirido é um instrumento na resolução de situações cotidianas e na melhoria da qualidade de vida.¹⁸“Conhecimento eu não tenho nenhum, mais aprendi a cuidar dele” (Ágata)“Nenhum conhecimento, não aprendi nada... mais ainda vou aprender” (Cristal)“Acredito que tenho conhecimento além do básico, como nunca tinha lidado com essa situação, aprendi que não é um bicho de sete cabeças como eu achava no inicio.” (Topázio)Nos depoimentos acima se pode observar que a falta de conhecimento do cuidador refere-se também a necessidade de muitas habilidades para cuidar da criança estomizada. O conhecimento que possuem é proveniente da prática vivenciada diariamente. Muitas vezes, a mãe demonstrava maior interesse para aprendizagem, mesmo sem conhecimento prévio, pois ao se informar sobre o estoma ela via a possibilidade de cuidar e compreender as alterações e as mudanças que a criança poderia apresentar.Orientação sobre os cuidadosDos cuidadores entrevistados onze demonstraram através dos seus depoimentos que não foram orientados sobre os cuidados prestados à criança com ostomia, enquanto nove, afirmaram que receberam orientações necessárias referente ao cuidado.Na enfermagem a educação em saúde é um instrumento fundamental para a assistência de boa qualidade, pois o enfermeiro além de ser cuidador é educador, tanto para o paciente quanto para a família, realizando orientações.¹⁸  “Apesar dos pesares, alguma informação” (Ametista)“Eu tinha alguma informação porque tenho curso técnico de enfermagem” (Quartzo Rosa)O déficit na orientação indica a necessidade da atuação da equipe de enfermagem. As orientações devem esclarecer sobre o que é uma ostomia intestinal, para que serve, como se comporta e como cuidar. Ensinar corretamente sobre a troca da bolsa coletora, a observação do estoma durante a troca e como prevenir e identificar precocemente possíveis complicações.O cuidador familiar precisa ser alvo de orientação, de como proceder nas situações mais difíceis. Torna-se relevante que o enfermeiro enquanto educador em saúde ofereça a família o suporte necessário, pois é fundamental para ajudálo a lidar com os cuidados necessários para a criança estomizada.Dificuldade do dia a diaDas dificuldades enfrentadas pelos cuidadores, dezoito referiram que cuidar da criança com estomia tem sido difícil decorrente de modificações na vida diária. Outra dificuldade vivenciada pela família foi relacionada à situação financeira relatada por dois cuidadores.Estas dificuldades podem ser exacerbadas com maior intensidade quando a relação entre a criança e o cuidador estiver frágil ou podem ser minimizadas através de informações básicas sobre o cuidado.¹⁹“Pra mim é ver minha filha sofrendo, eu não queria que ela tivesse passando por isso”. (Topázio)“A maior dificuldade é porque tem que ter muito cuidado pra não machucar e tenho muito medo de ir pra casa e não saber cuidar”. (Safira)“A maior dificuldade é financeira. A maioria das vezes com viagens, eu gasto muito porque venho do interior”. (Brilhante)Além da dificuldade de aceitação, verificouse que a família encontrava dificuldades na realização de procedimentos complexos, o que poderia estar acontecendo por não terem sido bem treinados quanto à realização dos procedimentos ou, ainda, por medo, pela especificidade da técnica, ou por receio em causar dor e desconforto à criança, além de ser um transtorno a mais na rotina diária de cada um, visto que todos precisam conciliar seus compromissos cotidianos com os cuidados à criança.Estas famílias também enfrentavam dificuldades financeiras e que, a questão econômica foi mencionada como um problema sério e constante em seu cotidiano, interferindo de forma significativa na implementação do cuidado no domicílio, ou seja, em seu processo de cuidar.MedoQuando se questionou as mães quanto ao fato de se sentirem amedrontadas no cuidado da criança estomizada, doze afirmaram que vivenciam este sentimento e oito afirmaram que não.O medo apresenta-se acompanhado de outros sentimentos, como o desespero, a tristeza, a raiva, a revolta e a não aceitação²⁰.“Tenho medo de um pai e uma mãe passar pelo que passei, cheguei a pensar que ia perder meu filho...mais entreguei na mão de Deus e que seja feito a vontade dele e confio que dará certo” (Esmeralda)“Eu como mãe diria para as outras mães que tenha fé em Deus e acreditar que a vida é linda, vamos viver sem preconceito né?” (Turmalina).Em meio a tanto sofrimento a mãe não se rende, luta com determinação, rompendo barreira por barreira. Apoiada na fé, na profunda ligação que ela estabelece com Deus, encara seus medos e ajuda as outras acompanhantes a enfrentarem as suas. Tomada de esperança ela não se permite desanimar, vai em frente acreditando que tudo vai ser resolvido.Dessa forma, “não se entregar” determina suas ações e mobiliza suas forças para suportar as dificuldades. Mesmo sentindo-se muito exigida, não desiste, não se entrega, não se permite deixar levar pelo desânimo ou pelos pensamentos negativos, renova as suas forças, as suas esperanças e persevera no seu dever de proteger o filho.ConclusãoCompreender o que significa a vivência dos familiares no cuidado da criança estomizada representou um desafio, e nos permitiu ampliar o olhar sobre os modelos tradicionais de cuidar.A vivência de momentos difíceis pelos familiares os leva a se defrontar com um mundo novo. Essa situação imposta acarreta sentimentos de medo, tristeza, desespero, preocupação, impotência e incertezas, situação esta muitas vezes agravada pela falta de informação e apoio psicossocial.No entanto, os familiares mostraram também que a relação com a criança e outros familiares que se encontram na mesma situação serve como sustentáculo para o enfrentamento da situação, que juntamente com a fé, leva a descobrir novas possibilidades para enfrentar as dificuldades, exacerbando o sentimento de cuidar, proporcionando maior conforto a criança.Percebe-se que a mãe constrói seu cuidado encarando o momento como singular e repleto de significados.É necessário que seja oferecido apoio e orientações adequadas no cuidado com a estomia e como agir diante das complicações. Este fato levou-nos a refletir sobre a importância da orientação aos familiares por parte da equipe de saúde em relação à continuidade dos cuidados no domicílio.A equipe de Enfermagem, por ser a mais presente e que cria mais vínculos, deve estar apta a oferecer o suporte imediato aos familiares, tornando-se capaz de detectar possíveis problemas e implementar as intervenções necessárias, a fim de proporcionar a esses familiares o auxílio no enfrentamento da situação vivenciada.