Artigo Original 4 - Percepções de Familiares com Criança Estomizada sobre o Grupo de Apoio

Resumo

Trata-se de estudo realizado com familiar que cuida de criança estomizada. Os objetivos traçados foram para analisar

o momento no qual o familiar com criança estomizada recebeu informação quanto à existência de um grupo de

apoio e a percepção do familiar quanto à assistência recebida por esse grupo de apoio à criança estomizada. Trata-se

de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Os participantes foram familiares cadastrados em

um serviço para pessoas estomizadas de uma cidade mineira. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas.

Dos dados extraídos das falas dos entrevistados, emergiram dois tópicos para análise, sendo um deles momentos

adotados por profi ssionais para informar a existência de grupo de apoio para familiar com criança estomizada e o

outro, acolhimento como instrumento do cuidado. Evidenciou-se que houve sujeito que recebeu a informação sobre

a existência do grupo de apoio ainda durante a internação hospitalar da criança, enquanto o outro somente foi informado

após decorridos sete meses de pós-operatório. Assim, concluiu-se que ainda há lacuna no acesso à informação

da existência de grupo de apoio por parte dos familiares, e, quando estes frequentaram o grupo, manifestaram segurança

e satisfação com o atendimento recebido.

DESCRITORES: Cuidado da criança. Estomia. Comunicação interdisciplinar.

INTRODUÇÃO

O presente estudo foi derivado da pesquisa intitulada “A vida

em movimento: o familiar e a criança estomizada”1, da qual

emergiram três categorias de análise, sendo uma delas denominada

“Grupos de apoio: acessibilidade à informação por

parte de familiar de criança estomizada”. Primeiramente, é

importante esclarecer que, em relação à indicação do título da

pesquisa, levou-se em consideração que o cuidado da saúde

das pessoas abrange um horizonte de ações no que concerne

ao atendimento de suas necessidades básicas. As ações são

tomadas por movimentos de ida e volta, porque não caminham

somente na direção destinada, uma vez que causam

consequências, geram respostas satisfatórias ou de cunho

insatisfatório no indivíduo ou na coletividade. Há sempre

um elo lógico entre a ação e o seu impacto.

É válido ressaltar que, no âmbito das características

da vida em movimento, no seio da sociedade, a redemocratização

da política de saúde no Brasil intensi cou o

envolvimento de grupos, cada um em sua particularidade

de luta, para formular e tomar decisões no cerne das políticas

públicas. Da movimentação social para a defesa dos

direitos ao acesso à informação e assistência, surgiu, entre

outros, um ambiente favorável a propostas de participação

social efetiva de pessoas estomizadas, com a intenção de

estruturar as demandas de cuidados, isto é, acompanhar

de fato o atendimento de soluções de saúde e incorporar

resoluções como a agenda governamental2.

Entre as conquistas de pessoas estomizadas, tornando-as

seres de direitos, cita-se a legislação que inclui a estomia como

de ciência física3. A lei regulamenta a acessibilidade de pessoas

de cientes, dá destaque para indivíduos que têm estomia,

com ênfase para o acesso à atenção social expressiva nas

vitórias de políticas públicas. Na esteira do processo político,

a lei privilegia aspectos operacionais de acesso à assistência

social e confere relevância aos interesses de pessoas estomizadas,

signi cando situar o usuário dos serviços públicos

como centro de atenção.

Portanto, a acessibilidade à informação da existência

de grupos de apoio e a possibilidade de alcance para

a utilização desse espaço de atendimento são encaradas

como atributo para elevar a qualidade do cuidado

como direito adquirido do familiar da criança estomizada.

A informação deve acompanhar o atendimento

desde o período de pré-operatório até a sequência da

vida após a alta hospitalar. Nesse contexto, leva-se em

consideração o acesso universal e a atenção integral a

toda população brasileira, instituído entre os objetivos

do Sistema Único de Saúde4.

Grupo de apoio tem como marca a reinserção social da

pessoa estomizada, focando a independência desta para o

autocuidado e o restabelecimento da autonomia relativa à

vida cotidiana. Uma vez que o indivíduo não se caracteriza

apenas como ser biológico, deve ser apreendido em suas

múltiplas dimensões de ser social, assim as intervenções

de saúde devem ter abrangência interdisciplinar, fundada

sobre a troca de práticas e saberes entre os pro ssionais, a

pessoa estomizada e a família. Assinala-se que o elemento

nuclear do grupo de apoio é a assistência à reabilitação, na

qual o conjunto de ações deve convergir para responder as

 carências e as necessidades de indivíduos, a  m de tornar o

processo de viver estomizado menos insatisfatório.

Diante do exposto, este estudo elaborou as seguintes

questões norteadoras: quando o familiar que cuida de

criança estomizada recebeu informação quanto à existência

de grupo de apoio? Qual foi a percepção do familiar quanto

à assistência recebida pelo grupo de apoio?

OBJETIVOS

 Os objetivos deste trabalho foram analisar o momento no

qual o familiar com criança estomizada recebeu informação

quanto à existência de grupo de apoio e analisar a percepção

do familiar quanto à assistência recebida pelo grupo de

apoio à criança estomizada.

MÉTODOS

 O caminho metodológico traçado foi de natureza exploratória

descritiva, com abordagem qualitativa. O método

qualitativo deixa transparecer a compreensão da lógica do

objeto de estudo, seja este os grupos, as instituições ou os

atores sociais5 . É um tipo de abordagem que possibilita a

proximidade com o problema da pesquisa, com a  nalidade

da exposição explícita das informações que cercam o tema.

O cenário utilizado para a investigação foi um serviço

destinado a atender pessoas estomizadas de uma cidade

mineira. A escolha por tal serviço deu-se em razão de

ele abranger outras cidades na esfera da municipalização

do Sistema Único de Saúde. Na época da investigação,

o serviço encontrava-se em funcionamento há mais de

duas décadas e apresentava uma equipe composta por

um assistente social, um estomaterapeuta, um médico

e umpsicólogo, os quais ofereciam atendimento individual

na sede e, também, em visitas a unidades de internamento

de hospitais da localidade. Ainda realizavam,

na sede, reuniões grupais com pessoas estomizadas para

promover uma ajuda mútua.

Os participantes eram familiares que cuidavam de crianças

estomizadas, cadastradas no serviço que serviu de cenário

para este estudo. No período de elaboração do projeto de

pesquisa, o serviço mencionado contava com cinco crianças

cadastradas. No momento destinado para proceder à coleta

de dados, foram encontrados somente dois familiares, cada

qual cuidando de uma criança, e foram eles os participantes

desta investigação.

Os motivos que levaram à exclusão do estudo os

outros três familiares foram os seguintes: uma criança

faleceu; a outra tinha residência em localidade diferente

da registrada nos arquivos do serviço, o que impossibilitou

o acesso ao novo endereço residencial; a terceira criança

encontrava-se internada para recuperação cirúrgica para

corrigir uma complicação da estomia e o familiar não se

encontrava em condições psicológicas favoráveis para

participar da entrevista. A julgar pela relevância da relação

familiar-criança estomizada-pro ssionais de saúde,

decidiu-se prosseguir com a realização desta pesquisa,

embora com a participação de apenas duas pessoas, por

conta dos pressupostos implícitos dessa relação na assistência,

capazes de revelações promissoras.

O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada

dirigida ao familiar, que constou da seguinte questão

disparadora: você recebeu informação sobre a existência de um

grupo de apoio para assistência à criança estomizada? Qual foi

sua percepção sobre o trabalho desenvolvido pelo grupo? Também

foram levantados dados quanto à idade das crianças e aos motivos

que as levaram a terem estomias. O procedimento para

a coleta de dados foi realizado por meio de entrevistas

agendadas em locais indicados pelos participantes, sendo

eleitas as residências dos próprios familiares. Os dados

coletados foram organizados e analisados em tópicos, mediante

o conteúdo das mensagens expressadas pelos entrevistados.

No arranjo das mensagens, surgiram dois tópicos para análise:

momentos adotados por pro ssionais para informar

a existência de grupo de apoio para familiar com criança

estomizada e acolhimento como instrumento de cuidado.

Os entrevistados foram identi cados com os termos Sol e

Lua, para manter o anonimato.

Para realizar esta pesquisa, obedeceu-se aos princípios

e diretrizes do Conselho Nacional de Saúde, que

trata de pesquisa com seres humanos, e ela foi aprovada

sob o parecer no 147/2011.

RESULTADOS

 Os familiares, participantes deste estudo foram duas mães

das crianças estomizadas. Uma delas tinha 30 anos de idade

e a outra 33. No que diz respeito às idades das crianças, uma

tinha 11 meses e a outra 2 anos de vida.

 Quanto às causas que desencadearam a realização da

estomia nas crianças, encontravam-se as anomalias de megacólon

congênito e imperfuração anal. A primeira anomalia

manifesta-se com quadro de obstrução intestinal, podendo

aparecer em neonatos e adultos6 . A outra anomalia mencionada

trata-se da ausência de abertura anal, diagnóstico de

fácil detecção no momento da realização do exame de rotina

do recém-nascido, logo após o nascimento, na sala de parto.

A seguir, serão apresentados, em dois tópicos, os resultados

que responderam aos objetivos do estudo: o primeiro

tópico refere-se ao momento em que os familiares receberam

a informação sobre a existência do grupo de apoio, e o

segundo expressa as percepções desses familiares quanto às

orientações recebidas neste grupo de apoio.

Momentos adotados por

profi ssionais para informar a

existência de grupo de apoio para

familiar com criança estomizada

 Quando os entrevistados foram questionados quanto

ao momento em que “receberam” a informação sobre a existência

e o local de funcionamento do serviço especializado

para atender pessoa estomizada, ou seja, o grupo de apoio,

obtiveram-se as seguintes respostas:

No dia da alta hospitalar, a enfermeira, o médico e a assistente

social informaram-me o endereço de serviço de ostomizados

e disseram-me que lá eu tinha acompanhamento e recebia

bolsa para colostomia. (Lua)

Depois de sete meses de cirurgia o médico mostrou para

mim a bolsinha e explicou onde funciona o serviço de

ostomizado. (Sol)

 As falas con rmam que o acesso à informação foi, muitas

vezes, adiado a uma fase além de tardia do pós-operatório.

Também  cou evidente, no caso de uma das depoentes, que

havia um único pro ssional que prestava informação acerca

do serviço especializado para estomizado.

Acolhimento como

instrumento do cuidado

 Esta categoria surgiu por meio das percepções dos participantes

desta pesquisa, no que diz respeito ao atendimento

do serviço especializado para pessoas estomizadas. Sem desconsiderar

a atenção recebida durante a fase de internação

hospitalar, o termo “acolher” surgido referia-se somente ao

atendimento especializado prestado pelo grupo de apoio.

As falas foram as seguintes:

Qualquer dúvida que tenho do cuidado eu vou lá no núcleo

e recebo esclarecimentos e  co tranquila. (Lua)

Eu tenho só que agradecer a equipe do núcleo pelo apoio

que tive. Os pro ssionais me acolheram num momento

que mais precisei [choro]. (Sol)

 Em outra fala de Sol:

Percebi que houve negligência do médico pela demora de

falar pra mim da existência desse núcleo, só depois de sete

meses de cirurgia que ele falou do serviço. Lá recebo bolsinha

para colostomia, as explicações, dá segurança para

lidar com a criança. (Sol)

 Os relatos dos entrevistados traduzem a grandeza que

representou o serviço organizado para a clientela com os

problemas específicos já citados. No entanto, um deles

lamentou o fato de ter tido acesso à informação desse serviço

somente após sete meses da cirurgia. O “choro” manifestado

signi cou lembranças de di culdades enfrentadas

para cuidar da criança.

DISCUSSÃO

 Quanto mais orientada é uma pessoa, seja em qualquer

aspecto da vida, mais opções para auxiliá-la nas escolhas

possui; consequentemente, isso a deixa impregnada

pelo sentimento de liberdade, porque a orientação liberta

o indivíduo da desinformação, enfim, da ignorância.

Compreende-se que a informação, o conhecimento, permite

alargar horizontes da autonomia e da independência.

O indivíduo nessa condição pode assumir a direção que o

leva a avançar na defesa dos direitos humanos e da democracia7 .

Nessa linha de pensamento, há a necessária articulação

entre preservar a saúde ou a cura da doença com processos

que educam o indivíduo, instrumentando-o para a construção

e transformação de condutas da própria vida e também

do plano coletivo.

 Portanto, saber da existência de grupo de apoio e a família

e o estomizado terem acesso à assistência oferecida por esses

serviços pode signi car uma forma de ajuda para enfrentamento

de limitações geradas pela alteração da imagem corporal

em razão da presença da estomia. Vale realçar que há sinais

visíveis de que, em 1975, o Brasil deu início à consolidação de

serviço para atender pessoas estomizadas8 . Percebe-se também

a multiplicação contínua desses serviços no âmbito nacional,

somado aos inúmeros eventos cientí cos, excelentes espaços para

atualização do saber. No entanto, ainda se depara com pessoas

desinformadas quanto aos cuidados e à existência de serviços

especializados presentes em sua comunidade. Nas condições

de diagnósticos de megacólon, imperfuração anal, anomalias

citadas neste estudo, presume-se que, para a conduta terapêutica,

a cirurgia que resulta em estomia é de fato indicada. Para

tanto, exigem-se cuidados especí cos desde o pré-operatório

até a pós-alta hospitalar.

Cabe ressaltar que não se deve pensar em um mundo

do trabalho cercado de alta tecnologia, no qual se faz troca,

conservação e desenvolvimento de saberes, sem o ajuste

da relação usuário e pro ssional à estrutura dos anseios da

sociedade à época em que se vive. Atualmente, buscam-se as

formas de raciocínio baseado em evidências, referindo-se ao

uso de informações válidas que dão base para o julgamento

e decisão9 . Portanto, a informação existente, comprovada

cienti camente, acerca de cuidados tem relevo para a vida

do sujeito com estomia e este deve ter acesso às informações

pertinentes ao cuidado especializado.

O acesso tardio à informação pode trazer impacto na qualidade

do cuidar, sobretudo quando retarda a indicação para o uso

de bolsa coletora especí ca para estomia. Cabe esclarecer que

o contato constante de fezes na pele tem como consequência o

surgimento de afecção cutânea reconhecida como dermatite de

contato10 . Salienta-se que, na literatura a m, não foram encontrados

estudos que contraindicam o uso de dispositivo infantil

para coleta de e uente intestinal em crianças com estomia.

Outro aspecto revelado neste estudo é o contexto em que a

assistência foi prestada, do ponto de vista da relação pro ssional

e familiar. Para um dos sujeitos, três pro ssionais estavam comprometidos

com essa relação: o assistente social, o enfermeiro e

o médico. Para o outro sujeito, o médico foi o único pro ssional

de referência para dar orientações. A re exão posta nesse contexto

traz à tona que, para a compreensão da condição humana

nos tempos atuais, exige-se um conjunto de saberes religados

para abraçar questões objetivas e aquelas que permeiam a subjetividade

do ser humano. Logo, um único pro ssional não dá

conta de compreender a totalidade da vida das pessoas para dar

respostas na saúde e, sobretudo, na doença. Pois, a multiplicidade

de necessidades básicas humanas pode manifestar alterações11 .

Foi também possível evidenciar neste estudo que os grupos

de apoio ocupam lugar de destaque na vida da pessoa estomizada

e de seus familiares, na perspectiva da convivência com indivíduos

em situação de saúde similar, para trocas de experiências e

aprendizados, assim como para a melhora da autoestima, proporcionando

a reintegração social, considerada comportamento

esperado no processo de reabilitação para quem possui estomia.

Na intenção de ilustrar a grandeza estimada para a existência de

grupos de apoio, há estudiosos12,13  que têm demonstrado preocupação

com o tema. Defendem a compreensão interdisciplinar

do cuidado, agregando valores como compromisso social para

promover assistência livre de riscos.

CONCLUSÃO

 Este é um momento reservado para expor algumas re exões

da origem desta investigação a partir de dados obtidos, correspondendo

às falas dos entrevistados. A preocupação gira em

torno de pontuar o saber do familiar que cuida de uma criança

estomizada quanto à informação recebida sobre a existência de

grupo de apoio para pessoa estomizada, a  m de se chegar a um

norte do que se deve construir ou evitar no fazer pro ssional.

Veri cou-se que o acesso à informação, por parte do familiar,

apresentou-se de duas maneiras. A primeira maneira expressava

amparo imediato acerca da existência do grupo de apoio, porque

obteve a orientação antes de a criança receber alta hospitalar.

Na segunda, o acesso à informação ocorreu tardiamente.

Ao guiar-se pelas falas dos entrevistados, evidenciou-se que

em um dos espaços hospitalares não havia uma boa comunicação

informativa acerca da existência de um grupo de apoio

para pessoa estomizada, o que delineou fragilidade no saber

do familiar. Também  cou claro que o espaço ocupado pelo

grupo de apoio era um local constituído de con ança para se

buscar e receber orientações seguras acerca dos devidos cuidados

com os estomizados.

Concluiu-se que havia um espaço hospitalar ainda carente

de estrutura para dar suporte aos familiares da criança estomizada;

também, que a lógica implícita no funcionamento

do grupo de apoio foi aprovada pelos sujeitos. Portanto, a

estrutura desse serviço, que é assegurada pela legislação14 ,

deve ser mantida e fortalecida para a permanência do atendimento

à comunidade.

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Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000,

que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifi ca,

e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas

gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade

das pessoas portadoras de defi ciência ou com mobilidade

reduzida, e dá outras providências. Brasília: Diário Ofi cial da

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