Artigo de Revisão 2 - O Cuidado de Enfermagem e as Lacunas na Assistência à Criança com Estomia: uma Revisão Integrativa

Resumo

RESUMO

Objetivo: Realizar revisão integrativa de estudos desenvolvidos pela enfermagem sobre cuidados com a criança com estomia

e seus familiares. Método: Revisão integrativa de literatura que utilizou as bases de dados Lilacs, MEDLINE, BIREME,

PubMed, SciELO e Cochrane Library, com os descritores: “estoma” or “estomia” or “ostomy” and “child” and “family nursing”.

Foram adotados como critério de inclusão os artigos em português, espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidos

no período de 2003 a 2013, que responderam a questão norteadora: O que tem sido publicado pela enfermagem sobre

cuidados à criança com estomia e aos seus familiares? Resultados: Os cinco artigos incluídos no presente estudo foram

publicados no período de 2008 a 2013 e abordaram questões relacionadas às difi culdades enfrentadas pelos familiares

de crianças com estomia e à falha na conduta dos profi ssionais de saúde. Conclusão: As difi culdades dos pais na aceitação

e nos cuidados à criança com estomia foram percebidas e apontadas como consequência da fragilidade e das lacunas

no planejamento da assistência de enfermagem durante a internação e no processo de alta hospitalar. Percebe-se

a necessidade de se ampliarem as investigações relacionadas à experiência de familiares (mãe, pai, criança e irmãos) e

profi ssionais de saúde sobre a temática, seja no hospital, no ambulatório ou em seus lares.

DESCRITORES: Estomia. Criança. Enfermagem familiar.

INTRODUÇÃO

Estomia é um termo de origem grega que signi ca abertura,

ou boca, de um órgão oco, confeccionada por meio de procedimento

cirúrgico, no qual o órgão passa a ter contato com

a superfície cutânea, para permitir a eliminação de e uentes

como secreções, fezes e urina; introdução de medicamentos

ou oferta de dietas1,2. Nas crianças, em sua maioria, são temporárias

e realizadas no período neonatal para tratamento de

malformações congênitas, de atresias e de doenças adquiridas.

Seu tempo de permanência pode variar de meses a anos,

dependendo da doença para a qual foi indicada sua confecção

e do número de cirurgias realizadas ao longo de sua vida3.

As causas mais frequentes para a confecção de estomia

intestinal no lactente são enterocolite necrosante, ânus imperfurado,

e doença de Hirschsprung (DH), também conhecida

por megacólon agangliônico congênito. Já nas crianças

maiores, são mais comuns doenças intestinais in amatórias,

problemas congênitos e as ureterostomias, devido a defeitos

de bexiga ou da porção distal do ureter4.

A criança submetida a essa cirurgia, assim como os seus

familiares, necessitam de cuidados especí cos e de acompanhamento

especializado que auxiliem nas necessidades biopsicossociais

e espirituais. Compete à enfermagem o planejamento

da assistência, o plano de cuidado contínuo, que compreende

as fases pré, trans e pós-operatória, a alta hospitalar e a manutenção

dos cuidados em casa. A assistência deve ser iniciada

no pré-operatório, com avaliação e orientações sobre o preparo

necessário para o enfrentamento da cirurgia, e continuar

durante o período em que a criança permanecer com a estomia5.

Na fase pré-operatória, a criança e sua família devem

ser esclarecidas sobre a cirurgia que resultará na alteração da

imagem corporal, uma vez que uma nova etapa se iniciará

na vida delas. Para facilitar a compreensão e minimizar as

repercussões advindas do tratamento, o enfermeiro poderá

utilizar brinquedos terapêuticos como manequins infantis

com estomia, equipamentos coletores com adesivos de modo

a facilitar a orientação da criança e dos pais6.

O momento de alta hospitalar deve ser planejado por uma

equipe multidisciplinar com a participação dos familiares, a

m de garantir o prosseguimento do cuidado com qualidade7.

Desde o pós-operatório imediato, deve-se sempre  car

atento em relação às características do e uente, prevenindo o

desequilíbrio hidroeletrolítico, bem como aos cuidados com

a região periestomal, higienização da estomia, adequação do

equipamento coletor e acessórios. Os pro ssionais de saúde

e o cuidador devem conhecer os equipamentos e acessórios

disponíveis, tendo em vista uma grande diversidade de equipamentos

coletores e acessórios como cintos, pós, sprays e

pastas, que protegem a pele, com vistas a facilitar a adaptação

e melhorar a qualidade de vida da pessoa com estomia8.

Sendo assim, o objetivo deste estudo foi realizar revisão

integrativa deestudos desenvolvidos pela enfermagem

sobre cuidados com a criança com estomia e seus familiares.

MÉTODOS

Estudo descritivo, tipo revisão integrativa, cuja  nalidade

consiste em reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre

 determinado tema de forma sistemática e ordenada, possibilitando

o aprofundamento de conhecimento da questão

investigada. A revisão integrativa é norteada pelas seguintes

etapas: identi cação do tema; processo de busca na literatura;

categorização dos estudos; avaliação dos estudos incluídos

na literatura; interpretação dos resultados e apresentação

da revisão integrativa.

Foram exploradas as bases de dados eletrônicas Literatura

Latino-Americana e do Caribe de Informações em Ciências

da Saúde (Lilacs), MEDLINE, BIREME, PubMed e as

bibliotecas virtuais Scienti c Electronic Library Online

(SciELO) e Cochrane Library em busca de artigos que

respondessem à questão norteadora: O que tem sido publicado

pela enfermagem sobre cuidados com a criança com

estomia e seus familiares?

Adotou-se como critério de inclusão os artigos em português,

espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidos

no período de 2003 a 2013. Como critérios de exclusão:

livros, relatórios de conferências, resumos de congresso, teses

e dissertações, trabalhos que se centravam em procedimentos

técnico-procedimentais, em dados epidemiológicos e em

complicações. Aqueles que apresentavam duplicidade nas

bases de dados foram excluídos.

Inicialmente, para o levantamento dos artigos, foi

determinado o uso dos descritores em português e inglês

“estoma” or “estomia” or “ostomy”  and “child”  and “family

nursing” , selecionados nos descritores em ciências da saúde

(DeCS) da BIREME, a partir do método integrado.

Dos12 artigos encontrados, foram excluídos os livros,

resumos de congresso, teses e dissertações, o que resultou

em 9 artigos. Em uma segunda análise, foram excluídos

os trabalhos que se centravam nos procedimentos técnicos

procedimentais, em dados epidemiológicos, e que se

encontravam em duplicidade nas bases de dados. A partir

dos critérios, foram selecionados cinco artigos, sendo

quatro nacionais e um internacional.

Para a análise dos artigos foi utilizado um instrumento

adaptado9  que permitiu levantar as dimensões dos estudos,

contendo principalmente as seguintes variáveis: identi cação

do artigo; ano; autor; país de publicação; periódico de

publicação; país de estudo; método; amostragem; resultados;

e conclusões do estudo.  Todos os artigos selecionados foram

submetidos à leitura minuciosa, realizada em duas etapas:

na primeira foi realizada a síntese dos dados de identi cação

e a caracterização da amostra e, na segunda, a análise

do conteúdo dos artigos.

RESULTADOS

 Dos cinco artigos selecionados para este estudo, veri cou-se

que o período de publicação foi de 2008 a 2013, nos idiomas

inglês, português e espanhol, em periódicos nacionais

e internacionais, a saber: Avances en Enfermería; Revista

de Enfermagem da UERJ; Revista Gaúcha Enfermagem;

Texto e Contexto Enfermagem; Revista de Pesquisa: cuidado

é fundamental. Foi observada predominância de publicações

em periódicos da área da Enfermagem e de estudos

com abordagem qualitativa com foco nas mães e nos pro-

ssionais de enfermagem (Quadro 1).

Foi constatado que os enfoques principais apontam para a

atuação do pro ssional de saúde, principalmente do enfermeiro

frente à criança com estomia e a seus familiares. Depreende-se

dos estudos a necessidade de melhor compreensão sobre a estomia

e o cuidado com a criança e com a família, não se limitando

aos procedimentos técnicos relacionados aos problemas físicos

mais evidentes. Torna-se primordial conjugar saberes e construir

conhecimentos voltados para a implementação de intervenções

que possibilitem amenizar o impacto da doença no

cotidiano de vida da criança e da família. Propõe-se a necessidade

do diálogo, a capacitação da equipe e a educação em saúde

com vistas à superação das desigualdades de poder, à conquista

da autonomia e ao empoderamento. Reiteram a existência de

lacuna entre o planejamento e o processo de alta, atribuídos,

principalmente, à falta de comunicação entre os pro ssionais

de saúde e a família. O trabalho em equipe e o envolvimento

da família no cuidado constituem poderosos estímulos para o

enfrentamento da doença.

DISCUSSÃO

 Na revisão sistemática da literatura que examinou 14 artigos

publicados no período de 1993 a 2007, as autoras identi -

caram o impacto da confecção de uma estomia na criança

e em sua família. Devido à presença da estomia, os pais se

depararam com a necessidade de reorganizar as atividades

instrumentais da vida diária e desenvolver múltiplas habilidades

para atender às demandas dessas crianças1 .

As autoras seguem destacando que a presença de

uma estomia não só afeta o funcionamento  siológico da

criança, mas também implica o seu manuseio, que passa

a ter significado importante nas atividades diárias da

criança, na organização de papéis e na dinâmica familiar.

 Enfatizaramaimportância de uma equipe de enfermagem

altamente treinada nas instituições de saúde para assistir a

essas crianças e seus familiares1 .

Os cuidados de enfermagem centrados na família

são capazes de potencializar forças e minimizar problemas

decorrentes da situação de doença e de internação.

Noentanto, essa abordagem não pode se restringir apenas

ao momento de alta hospitalar da criança com estomia,

mas deve envolver todas as fases operatórias bem como

sua continuidade em casa.

O distanciamento entre os cuidados prestados à criança

com estomia em nível terciário e o processo de alta hospitalar

foi constatado em um estudo no qual participaram dez pro-

ssionais, dentre eles psicólogos, fonoaudiólogos, médicos,

enfermeiros e  sioterapeutas. As autoras enfatizaram que o

planejamento para a alta não é realizado de forma sistematizada,

o que in uencia de forma negativa na qualidade da

assistência oferecida por esses pro ssionais. A constatação de

que “cada um faz de um jeito” traduz uma falha na qualidade

da assistência, pois indica falhas na comunicação, tornando

a assistência desarticulada. Recomendam a criação de diretriz

de planejamento de alta hospitalar, de modo a contemplar

as peculiaridades de cada caso. Destacam, ainda, que a

rede de cuidados às crianças com estomia e seus familiares

deve ser ampliada, dinamizando o processo de referência e

de contrarreferência para que ocorra uma integração entre

todos os níveis de atenção em saúde7 .

A capacidade para administrar os eventos de vida e obter

domínio sobre eles requer estímulo para a autonomia, o que

propicia o empoderamento por parte dos familiares de crianças

com estomia, para que os mesmos possam re etir e tomar

decisões frente à situação vivenciada, adquirindo maior independência

dos pro ssionais e/ou dos sistemas. Os pro ssionais

de enfermagem devem reconhecer as famílias como possuidoras

de conhecimento, respeitando e compartilhando seus

saberes e experiências, por meio da dialogicidade3 .

Corroborando esses achados estudo desenvolvido em

um hospital-escola pediátrico do sul do Brasil constatou

que, além das di culdades com o manuseio do equipamento

e com manutenção da pele, a família se depara também

com problemas relacionados à inserção social que resultam

desituações constrangedoras como preconceito, liberação

de odores e  atus, aliado aos sentimentos de ser diferente.

Tornou-se evidente que as mães eram as principais

cuidadoras da criança com estomia, fato que pode favorecer

o estresse e a desestruturação familiar, principalmente

 nas questões emocionais e afetivas. Por outro lado, quando

o cuidado é prestado de forma integral, centrado na compreensão

do paciente e do familiar, tornam-se menos estressantes

o retorno ao lar e à rotina diária10 .

Foi evidenciado em estudo realizado no Brasil com sete

mães de crianças com estomia que os sentidos maternos em

relação aos cuidados e ao desenvolvimento da criança são baseados

na subjetividade, e estão envolvidos em nuances culturais

inerentes a cada ser. Dessa forma, faz-se necessário que haja

uma aliança de saberes entre pro ssional e cliente, para que a

assistência prestada seja efetiva e de qualidade. Outra questão

trazida pelos autores diz respeito à espiritualidade que permeia

o cotidiano dessas famílias e traz consigo a capacidade de aceitação

da nova condição. Por esse motivo, é imprescindível que

as necessidades espirituais de cada pessoa sejam levadas em

consideração durante o cuidado de enfermagem11 .

Cabe ressaltar que, por mais que se aproprie do termo

família nessa investigação, sua abordagem é feita quase que

exclusivamente com as mães. Assim, a  gura materna é apontada

como a principal cuidadora familiar, que sofre uma enorme

carga emocional e, na maioria das vezes, abdica de seu emprego

para cuidar do  lho com estomia10 . Embora o pai acabe exercendo

um papel secundário nesses cuidados, isso não o isenta

de participar e de colaborar das atividades diárias com as mães.

Nesse contexto, nossas concepções coadunam com as

autoras, ao enfatizarem a importância de se realizar investimentos

em ações de capacitação e educação em saúde, bem

como a elaboração de protocolos com vistas à reabilitação

e à melhor qualidade de vida da criança e de segurança dos

familiares para lidar com a nova condição.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

 Os cuidados de enfermagem com a criança com estomia

e com seus pais constituem objeto de investigação de um

grupo ainda limitado de pesquisadores.

Este estudo buscou aproximar e articular as temáticas

estomia, criança, família e enfermagem.

As di culdades dos pais na aceitação e nos cuidados com

a criança com estomia se devem às mudanças nas estruturas

familiares, às alterações no cotidiano e no estilo de vida, e às

orientações incorretas ou de cientes dos cuidados especí -

cos, sendo que esses decorrem da desarticulação do trabalho

em equipe e da necessidade de aprimoramento no processo

de educação em saúde.

Os resultados apontam para a necessidade de planejamento

da assistência em todos os níveis de atenção à saúde,

que envolvam não apenas os procedimentos técnicos, mas

sobretudo cuidados que atendam outras dimensões como

emocionais, afetivas e espirituais, o que é imprescindível na

concretude do cuidado.

Evidencia-se uma lacuna no conhecimento produzido

sobre o papel do pai como cuidador de uma criança com

estomia, uma vez que a mãe constitui a principal cuidadora

e foco de orientações pela equipe de saúde.

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